きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE

こんにちはっ!
きなこですっキラーン( • ω• )✧

報告します

この度...私は髪の毛が全体的に抜けてしまい
半分以上抜け、頭頂部はスカスカ...
帽子を被らないと外出出来なくなりました。

私は1度全て抜け落ちて坊主を体験しております。

私は髪の毛が抜けても気にはしませんが
近くにいて髪がない私を見る人達にとっては心が痛いのが
何も言わなくても伝わってくることが苦しいです。

こんな病気でハゲの私をずっと一緒にいてくれてることって
凄い感謝しておりますm(_ _)m

ですが...この私を良くないと思う人は沢山います。
残念なことです…
こんな私と関わりたくないと態度にだされても
言葉にされても
わたしの病気は治りません。ハゲるのを止めることもできません。

私には生きることしかできません。何もできない。

本当は死にたいです。ツラいです。
病気も生活も...そのせいで毛嫌いされるのも。

それでも一緒にいてくれる人がいるから...生きているだけです。

私にはそれしか生きる理由がありません。

病気になってごめんなさい

ハゲてごめんなさい

生きてごめんなさい

謝っても...私を毛嫌いする人は...いなくなります。

まだまだ髪の毛が沢山抜けているところです。
もう少し抜けたら、また思いっきり坊主にします(´;ω;`)











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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

♪うったります


この薬は、ベンリスタと言います。

使い方は、ざっくり説明するとこんな感じ。
↓↓↓

無題871_20200929165247


フタをあけて自分で注射をする薬です。
現在飲んでいる薬の量や種類などから鑑みて効果が期待できるだろうということで
処方されることになりました。

普段は、冷蔵庫で保管していて
使用30分前に冷蔵庫から出して常温の中置いておきます。

これは、
冷たい薬品が体に入る際、痛く感じないようにするためだそうです。

病気と今回のベンリスタについて簡単ですがまとめました。

1、全身性エリテマトーデスとは
全身性エリテマトーデス(SLEといいます)とは、膠原病の一種の病気です。
膠原病は、体全身の皮膚や血管、筋肉、関節などに炎症がでる病気で若い女性に多い病気です。

SLEは、患者本人の体の免疫機能に異常が起こり、免疫が自分自身の体や臓器を攻撃します。

病気にならない為に必要な免疫機能が患者本人の体に炎症など起こし、破壊してしまうのです。

2、病気との付き合い方
SLEを発症したときは、免疫機能が異常に活動して体を攻撃している状態です。
例えると火がすごくよく燃えている状態です。
様々な検査をしながら薬の量を調整してこの火をどんどん小さくしていくことが目的です。
小さくした火をどれだけながくコントロールして保てるかがポイントです。

3、使ってみた感想
わたしの場合、線維筋痛症も発症しており、いつも体が痛いのでとくに注射した時に特別に痛いと感じることはなく、なにか着き刺さっているなってくらいです。
注射していない肩や腕の方が痛いくらい(≧∇≦)

4、注意事項
1週間に1回使います。
注射する箇所は、使う度に変えるようにしています。
1箇所ばかりだと皮膚が硬くなるそうです。
(注射する場所は、左右のお腹、両足の太もも)
MyDiaryという体調管理日記という手帳をもらいますので
毎回使う場所を記録して同じ場所ばかり注射しないようにするためにつかいます。
また、1ヶ月の症状についても記録できます。

5、使用済みの注射について
使用済みの注射器は、医療廃棄物です。家庭ごみと一緒には、出せません。
医療機関の指示にしたがって廃棄する必要があります。


まだまだ、治療は続きますが
少しでもSLEの症状がおさえられていればいいなぁって思います。
病気にならないのが一番ですがもうなってしまったものは、
仕方ないのでこれからどのように考え、過ごしていくかということが
大切だと思っています。




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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

プレドニンゾロンの悲劇!!

今月からプレドニンゾロンの
1ミリ減量になりました✨

やったー!

5㎎!

この約一年
たぶんプラケニル錠200㎎を
試すようになり、
副作用の緑内障などもなく
膠原病の数値は良くもなく悪くもなく
ずぅーとそんな感じでした…
なのでこのへんで
先に進んでみようと!!
プレドニンゾロンが減ることに
1年以上…2年以上か…?
プレドニンを減らすのは、とても難しくて…
そのことは、私にも分かってはいるんですが

いろいろ、治療の話は聞いているのに
うまく説明できることができず…💧


無題587


って…うかれてた私🌼🌼🌼🌼🌼

実際は2年前から7㎎で飲み続けて。

あまりにも毎日のことなので量は、
うるおぼえでした。

5㎎になったと思っていたところ、

6㎎…飲むことになっただけでした…💧💧💧

単純な引き算なんですが。

先は長いものですね。
時間が惜しいと感じました。


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先のこと…
無題423

体調も
気分も
最悪…

先のことに

不安…

大丈夫って
思えず…

それでも
大丈夫って思って
生活しなければならない…

大丈夫じゃないよ…

生活するの大変...
1つの予定でパニックになっています。


心理士さんの治療方法を
意識しながら
気持ちを落ち着かせる…


落ち着けーって
自分に言い聞かせながら


そんなに
気合いをいれなきゃ
生活できないって

凄い
精神力ないと
無理だよぉ~…

あぁー。

みんな凄いなぁ~








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こんにちはっ。
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身体よ!!
軽くな~れっ!!!
無題412
少し前に、
朝、身体が軽くなった!!?

やはり今でも

この薬を飲み出して、
以前に比べてみると
朝起きるのが軽く感じます…
痛みは今まで通りですが、
身体の重みは

軽くなってると感じていますよ!!!


ランドセン錠0.5mg

実は、これが処方されたのは…

睡眠薬の副作用で
睡眠薬なのに
足がムズムズして眠れない…
っと言う理由で処方されたのですが…

なぜか朝、
身体が軽くなりましま…(*´・д・)?

しかし!!!
雨や曇り…
湿度などによっては
重い日もありますが…

それでも
身体が軽くなって
朝起きるのが気持ち…

楽になっていますよ!!


ネットで薬の情報を調べてみました…


中枢神経のベンゾジアゼピン受容体に作用し、
抑制性神経伝達物質GABAの作用を強めることによって、
てんかんのけいれん発作などを抑えます。
通常、小型(運動)発作、精神運動発作、自律神経発作の治療に用いられます。


…っと
よく分かりませんが…

寝る前に飲んでねます。
すると私は朝起きるのが軽い気がしました…

しかし、
私が処方された理由…
睡眠薬の副作用の
足のムズムズの改善にはなってない?
かな?

ランドセン錠飲んでも
足がムズムズする日がまだあります。

とりあえずは
まだまだ
ランドセン錠を飲んで
様子見しているところですよ (。-`ω´-)


…出来れば
もっと、もっと、
身体が軽くなってほしいんですが…


( ̄∇ ̄*)ゞ


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