きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ステロイドのこと

私は長くステロイドをずっと
毎日飲み続けています。

私にとっては
ステロイドを飲むことは
とても大事なこと…

ステロイドは
あまり使ってはいけないという
イメージ…

だけど
私は飲み続けないと
全身性エリテマトーデスが
病気が悪化してしまう😢⤵️⤵️

今は少しでも落ち着いているけど
飲んでいるからこそ
落ち着いてきている状態

健康な人の数値には
まだまだ

毎日のみ続けること

私は朝昼夕寝る前…
1日4回の薬を飲んでいます。

毎日のみ続けるのは大変

でも

ステロイドは絶対に
勝手に自分の判断でやめてはいけない!!

ちゃんと病院の先生に
言われたとおり
飲まないといけません。

無題665

私の場合

長くステロイドを飲んでいる私…
毎日飲み続けていました✨

飲み続けている方!!
毎日飲み続けて、とても凄いですね🎵
毎日飲んでるって、頑張っているんですね(о´∀`о)
本当に凄いですよっ( *´艸`)

実は
長くブログを休んだ間…

薬を飲むことも
今の治療が本当に
私にとって正しいのか…
病気も
もぉ~めんどくさい。

病院の先生からいうと
いつもの適応障害ですかね…

薬を飲むのもイヤになりました。
ステロイドも飲まずに
いました…


(マネをしてはダメです‼️)

が…

1日も
体がもちませんでした…

異常な疲労感…
いつもの体の激痛のそれ以上…
微熱…
悪寒?…
息苦しい…

反省いたしました。

ステロイドだけではなく全ての
薬を飲まずにいたため
ステロイドだけとは
限りませんが…

普段のつらさ…
それ以上のつらさが待っています。

体もつらいのに
薬を飲むのも大変なことです。

飲み続けてるから
今のつらさまで押さえてくれています。


一緒に毎日頑張って
お薬飲みましょうねっ(о´∀`о)💕

飲まなかったこと
病院の先生には絶対にいえない。
体で感じたので
薬を飲まないことはもぉ~いたしません!!

言わないでね…

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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

汗かきと
この時期のコーデ…

薬のせいかなぁ?
体温調整がうまくできない
体なのかな??
後は精神的なことなのかな??

何で今??ってところとか
みんな汗かいてないのに
私だけ
めちゃくちゃ汗かいたり…

とにかく汗が吹き出して
顔から…
たらたら汗が流れ落ちます😭💦💦


っというか暑い寒いの差が
激しすぎるんです…(_ _,)/~~

ブログとか見てても
長袖のコーデの方が多くなってますよねぇ??

無題668

長袖は私にはまだまだ早いかなぁ~💨
っといっても
寒気が来るときがあるので
半袖を着て
カーディガン持ち歩くしか
ないかなぁ~✨

絶対に薬を飲みはじめてから
私の汗かきは始まった!!

薬を飲むと汗かきになった!!
絶対にそうだ!

っと薬のせいに全部してしまう私でした✨


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こんにちはっ。
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おいうち
無題430
気分も悪く
身体も重く
痛いのがつらくて
たえきれない毎日を
過ごしています…

そんな私を…

ご飯も食べてるのに…

鉄分の薬が
お腹の調子を悪くするような気がする…

ついでに…

吐き気も…

吐いたら少しだけスッキリするし
楽になる…

吐いちゃうと
ほかの薬も出ちゃってるような
気がするけど…( ̄▽ ̄;)

やっぱり鉄分の薬じゃないかな?












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こんにちはっ。
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かさぶた…
無題134
コレで何度目だろう…

めくっても…

めくっても…

めくっても…

黄色…膿…

かさぶたになったら
治るかな?って

何度もめくります。

めくらなかったら…

かさぶたの周りが
赤く腫れて…

刺激で
かさぶたの隙間から
黄色の出てくる…








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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

こんな時間に…

無題133


おとついからか…
ぐったり重く
身体中に激痛が
ダッシュダッシュして
めちゃくちゃ疲れています…

寝ようと思っても
今日一日中何も出来ず…
心は最悪な状態です…
横になり眠りにつこうとすると…

激痛がマシマシに…
増し増しであって
マシじゃないってことで…

眠りにつけず
思いきって
睡眠薬追加!!

それで寝れてる状態が続いています。

朝から夜まで
何も出来ず、体の不調を
我慢するので精一杯で
何も考えれず

それが夜になると
目の前の10センチの私しかいない
気分になります。

もぉー少し遠くを見たいけど

見れない。

痛いの痛いの
飛んでいけ。










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