きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

線維筋痛症

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

十二単を着てみたい

わたしは
着物が大好きです♪

とても素敵ですからね・・・

きなこ「十二単着てみたいなぁ~♪」

メガネ君「・・・。」(感情のない表情・・・。)

ですよね。
あの重たい着物を着て
ずっと立っているなんて・・・

適応障害でもある私には
1時間ももたないでしょうね( ˊᵕˋ ;)💦
線維筋痛症で痛い身体も
十二単の重さで
激痛でたえきれないでしょうね(๑´ㅂ`๑)‪

テレビみてて
十二単を着ていて素敵だと
思う以上に

着ている方の
凛とした姿にも
素敵だと思いましたm(_ _)m

凛とすることは
とても簡単ではありませんから・・・

無題704_20191024093645

その気持ちや
素敵さを
ほぼ日ではないけど
ほぼ日もどきに
描いてみた(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°

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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

線維筋痛症との戦い・・・

メガネ君は
雨が降ってないかぎり
毎朝5時起きで
走りに行っていますレ(°∀° )へ≡З≡З

今までは
元気だなぁ~って
思って見送っていた・・・

しかし・・・

この3日間・・・
ワークマンで買った
パーカーと靴を履いて

私も朝の5時から
歩きに出かけてます・・・

私が外出するのは
病院の時ぐらい・・・

全身性エリテマトーデスは
日にあたると悪化するし・・・

外出するには
朝の5時からは
確かにちょうどいいんです。

ですが・・・

毎日続けるって
めっちゃっ大変っ(ヾ(≧皿≦;)ノ_))

無題670-1

運動する事は良いことかもしれないけど・・・

歩くたびに痛みがまして
それに絶えながら
歩き続けます(  ˘•ω•˘ ).。oஇ

長い距離を歩いてる
わけではないのに

すでに
歩くのやめたいと
考えている自分・・・

メガネ君は私が歩くのに付き合ってくれてますヤサシイ(*´˘`*)♡

私が歩き終わったら
メガネ君は1人で
また走りに行くんです・・・

┌(._.♡)┐アリガタヤー

っですが・・・

明日も歩くのかぁ~って考えると

チ───(´-ω-`)───ン


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こんにちはっ。
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ステロイドのこと

私は長くステロイドをずっと
毎日飲み続けています。

私にとっては
ステロイドを飲むことは
とても大事なこと…

ステロイドは
あまり使ってはいけないという
イメージ…

だけど
私は飲み続けないと
全身性エリテマトーデスが
病気が悪化してしまう😢⤵️⤵️

今は少しでも落ち着いているけど
飲んでいるからこそ
落ち着いてきている状態

健康な人の数値には
まだまだ

毎日のみ続けること

私は朝昼夕寝る前…
1日4回の薬を飲んでいます。

毎日のみ続けるのは大変

でも

ステロイドは絶対に
勝手に自分の判断でやめてはいけない!!

ちゃんと病院の先生に
言われたとおり
飲まないといけません。

無題665

私の場合

長くステロイドを飲んでいる私…
毎日飲み続けていました✨

飲み続けている方!!
毎日飲み続けて、とても凄いですね🎵
毎日飲んでるって、頑張っているんですね(о´∀`о)
本当に凄いですよっ( *´艸`)

実は
長くブログを休んだ間…

薬を飲むことも
今の治療が本当に
私にとって正しいのか…
病気も
もぉ~めんどくさい。

病院の先生からいうと
いつもの適応障害ですかね…

薬を飲むのもイヤになりました。
ステロイドも飲まずに
いました…


(マネをしてはダメです‼️)

が…

1日も
体がもちませんでした…

異常な疲労感…
いつもの体の激痛のそれ以上…
微熱…
悪寒?…
息苦しい…

反省いたしました。

ステロイドだけではなく全ての
薬を飲まずにいたため
ステロイドだけとは
限りませんが…

普段のつらさ…
それ以上のつらさが待っています。

体もつらいのに
薬を飲むのも大変なことです。

飲み続けてるから
今のつらさまで押さえてくれています。


一緒に毎日頑張って
お薬飲みましょうねっ(о´∀`о)💕

飲まなかったこと
病院の先生には絶対にいえない。
体で感じたので
薬を飲まないことはもぉ~いたしません!!

言わないでね…

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こんにちはっ。
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ワークマンプラスで購入

ワークマン?!!

なんか、このところよく聞くんだけど

正直、
なに、買うの??
って感じでした。



行くまでは。

何?何?

最近、ユ○クロ的な感じになってる?

スポーティーな服装がある?

そうなの?

フムフム、百聞は一見にしかず。

行かねばならぬ。

行ってみてみよーではないか。


・・・ということで、

はじめて、ワークマン行きました( *´艸`)

正確にいうとワークマンプラスね。



ダッシュ💨💨💨💨💨



で、店内をウロウロ、ウロウロ~。

しばらくすること30分。

全体的に
商品の高機能性

値段のリーズナブルさ、

デザイン性高さにビックリ🎵

あと、シューズの値段にビックリ🎵

で、さっそく、

上着シューズを購入!!

無題669



上着も靴とあわせて
色が派手かなって思いながら

着てみると
意外に
似合うとおもうような気がして🎵

なぜ、買ったかというと
普段は、寝たきりだけど

たまには体を動かすことを
はじめてみようと。


そして、
まずは見た目でしょ!?
ってことで服装と靴を買いに行ってきました✨


初ワークマンの感想は、

ワークマン最高😃⤴️⤴️

そして…

早速、運動だ~ってことで
散歩に行ったよ!

一瞬だったけど走っても見たよ🎵

線維筋痛症のやつめ…

なんて病気なんだ。
つかえないなぁ~💨

まだまだ、
走れるのに体力よりも足が激痛で。

自分で思ってた以上に。


いや、それ以上に。

走れなかった…。

なんなんだよ😭


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こんにちはっ。
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汗かきと
この時期のコーデ…

薬のせいかなぁ?
体温調整がうまくできない
体なのかな??
後は精神的なことなのかな??

何で今??ってところとか
みんな汗かいてないのに
私だけ
めちゃくちゃ汗かいたり…

とにかく汗が吹き出して
顔から…
たらたら汗が流れ落ちます😭💦💦


っというか暑い寒いの差が
激しすぎるんです…(_ _,)/~~

ブログとか見てても
長袖のコーデの方が多くなってますよねぇ??

無題668

長袖は私にはまだまだ早いかなぁ~💨
っといっても
寒気が来るときがあるので
半袖を着て
カーディガン持ち歩くしか
ないかなぁ~✨

絶対に薬を飲みはじめてから
私の汗かきは始まった!!

薬を飲むと汗かきになった!!
絶対にそうだ!

っと薬のせいに全部してしまう私でした✨


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