きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

痛み

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ヘルプマークについて


髪を短くカットして
とても楽ちんだと
実感し…

さらに
病気になってから
大量の汗をかくようになり
短い方がいいんだと…

さらにさらに
短く後ろをカットしてもらった
きなこです。

そんな私は
いつものように病院へ

今週は2回も行かないと…

私のような病人が
朝のラッシュに乗っているのは…

採血の結果が1時間かかり…
採血の順番が1時間はかかる…
から
予約の時間に間に合うように
朝のラッシュに乗り込んでいるんです…


いつものように
ヘルプマークつけて
朝のラッシュに乗り込んでいますが、

優先席もみんな座っていて
座ることはできません…

さらに
ほとんどの人が
ケータイをしているため
ヘルプマークに
気付いてもらえません。

今日も優先席の前に
すみませんと言いながら
人をかき分けて行ってみませたが、
ケータイをされていました。

っでも!!
ヘルプマークに
気付いていたと思います…
が…
スルーされてしまいました。
知らない方もいると思うし

仕方がないと
今日も頑張って立っていようと
しましたが…

優先席ではない女性の方が
ヘルプマークに気付いてくれ
席を譲ってくれたのです!!

病気になって
ヘルプマークをもらって
初めて
助けて頂きました♥

無題25

とても嬉しかったですし
とても助かりました♥

「大丈夫ですか?」っと
声もかけて頂きました♥

素敵な女性だと思いました♥

私も
もぉー少し周りに気をつかう
余裕があればなぁ~っと
思い…

長い時間のかかる
病院で
考えさせてもらいました。

ヘルプマークをもっていますが
見た目は全く
普通の人でしか見えませんが

とても疲れやすく
身体中がとても痛くて
電車などの揺れも
踏んばることが
とてもしんどく
痛いのです。

ってヘルプマークをもってる
人の痛みが
皆さんに伝わるといいのにと
感じました…


こんなこと
考えたらダメかな?
大丈夫?

っとブログにしました。


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

つらい時の話…今日は…できません。

無題172

私の経験や
思いを
書くことは
たくさんありますが

いざという時に
頭から出てこないんですよねぇ〜

つらかった時の
記憶もあまりなくて
メガネ君に
聞きながら
思い出し
書き出していってます。

今だから聞けることです。

っでも
今もしんどい時は
聞けるような
精神状態ではないので
なかなか
お話が進まないですが

お付き合いください。

お付き合いしてくださって
ありがとうございます…



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こんにちはっ(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)
きなこですっ。

全身性エリテマトーデス
線維筋痛症

という難病になってます( ˘•_•˘ ).。oஇ 
身体が毎日、激痛と疲労感ですが…
妻。母。なんとかやってます…
出来てない日もありますが…
こんな私のブログを
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

病気で、心と体がついていかない…(ㅇㅁㅇ;;)

無題21

昨日の夜…
痛いし、疲れが凄くて…
(特に何もしてないけど疲れが凄いんです。)

不安になり…
もぉー全てを投げ出したいぐらい
落ち込みすぎて
薬を飲んでも
なかなか寝れませんでした…

でも今は…
それだけで自分を抑えられえます

以前は…

手がつけられない状態だったそうです…
常にイライラしていて…
全てを投げ出そうとし
何度も暴れたそうです…

そんな時のことは
少ししか記憶にないですが…(;'-' )
そこまで暴れたかなぁ??
まぁー覚えてないぐらい
しんどかったのでしょう…。
痛かったのでしょう…。
つらかったのでしょう…。

私だけが病気になり
この先も、私だけが病気に耐えなければいけない。
病気で周りに迷惑をかける。

しんどくて自分の事しか考えられないよ!!

つらい時は
先のことは考えないようにして

とりあえず
のんびりお茶でも
うたた寝でも
ネットサーフィンでも
なんでもいいから

次の日が少しでも調子が良くなるように
のんびりを心がけてます。
その先は考えないようにして。

しかし…

次の日も身体は悲鳴をあげてますけど…

次の日を考えながら
出来ることをして
次の日のために
のんびりします。

出来なければ
調子が良い日にしたらいい。

長々とすみません。

それでは…あずきのちからで
癒したいと思います(๑•ᴗ•๑)♡

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ありがとうございます(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)

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きなこですっ。

全身性エリテマトーデス
線維筋痛症

という難病になってます( ˘•_•˘ ).。oஇ 
身体が毎日、激痛と疲労感ですが…
妻。母。なんとかやってます…
出来てない日もありますが…
こんな私のブログを
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

痛みが少しでも無くなる時間を作る…
今日はもぉー限界です(T ^ T)

無題16

もぉーすでに
リラックスタイムに入ろうと
していますよ(ノ゚Д゚)ノ↑↑↑

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私がいつも身体が痛いので
少しでも楽になるようにと
メガネ君が買ってくれた物を使って
いますっ(๑•ᴗ•๑)♡

温かいものがあたっていると
なぜか痛みが楽になります…

ほんとに楽になります。

心を込めて…
ありがとうございます(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)

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