きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

症状

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

休ませてもらいます
無題359
色々と落ち着かなくて…
今日は、休みたかったのです…

そして
休みます…

おやすみなさいませ。


~~~素敵なショップです。~~~








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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

それ、当たりです~🎵

無題358

体の不調は、継続中。

天気の悪さのせいかなぁって
思ってました。

特に最近、
寝る時の薬の影響なのか
飲んでからムズムズするようになってます。

なんでこんなに体がツラいのか
先生に伝えると
貧血気味である事が原因だそうです。

そういう時に
副作用が出やすいそうです。

ほ~っ、
なるほど~。

さすがですね。

あと、
診察のときに
ちゃんと今の状況や症状を
きちんと伝えることも大事だなぁと
思いました。

いつも、
ツラいですとかしんどいです。
痛みは、ちっとも良くなりませんとか
漠然と伝えても治療は、先に進まないですよねぇ。

何が良かったとかもう少し、
こんな症状だから
どういうふうにならないかなぁと
いう感じで
相談していくことが
大切なんだぁって実感しました。








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SLEと診断されるまで…
とても長い日々でした…⑥

無題152

胸の上の痛みでも
たくさんの病院に
行きました。

体調が徐々に
悪くなっていました…

ある日…
突然でした…

胸の上のあたりの
痛みに
気づきました…。

はじめは
すぐにおさまって
いました。
痛みも
そんなに痛すぎることも
なかった。

日に日に…
痛みもひどく…
なかなか、おさまらなく
なくなった…
時には息をするのも

激痛で
立っていられないほど
でした…

私は過去、
肺気胸に2回なったこともあり
病院へ…
息も苦しくなり
夜間救急へも行きました…

肺気胸ではなかった…
レントゲンも異常なし…
原因不明としか
診断されず
家に帰される…

我慢するしかなかった…

SLEと診断されるまで…
続きました…。

結局は、
その痛みの原因は…

逆流性食道炎

だったのです…。

あんなに
いろんな病院に行ったのに
原因が分からなかったのに…

膠原病の先生に
胸の上の痛みを伝えただけで

逆流性食道炎

と分かったのです。

あっさり
痛みもなくなった…

SLEと診断されるまで…
とても長い日々でした…

まだまだ続きます。

まだまだ長い日々…
まだまだたくさんの
出来事があります。

読んで頂けると
嬉しいです✩°。⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

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今日もありがとうっ。゚+.(・∀・)゚+.゚

無題155

病気のせいで
ほんとは
紫外線にあたるのは
良くないけど…

たまには
明るいところで
心も明るく
なるといいなぁ〜
って思って…




明るいところに行くと
明るくなれるなぁ〜
って思って…

ますっ!!!

イラストが
神様になったように
見えますね…(ㆆ_ㆆ)




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SLEと診断されるまで…
とても長い日々でした…⑤

無題156


私は
少しずつ…少しずつ…
体調が悪くなっていく…

それと一緒に
今まで自分がしていたことが
うまく出来なくなっていく…

うまくいかなくて
イライラがたまっていく…

出来ない自分が
腹が立つ…

まわりにいる人にまで
イライラをぶつけていくように
なっていった…

1番そばにいる
メガネ君に
ぶつけていった…

お互いが
好きになり…
一緒に幸せになろうと
結婚したのに…

私はメガネ君に
ひどい言葉を
何度も何度も
言っていたと思う…

言葉だけではありません。
手がつけれないぐらい
かなり暴れていた…

好きな人が
ひどい言葉を言ってくる。
暴れて
手がつけれないぐらい。
暴力的になった。

すごく、すごく長い間…
毎日、毎日、続いた…

みなさんは
たえられますか?

私は心が折れて
一緒にいる自信がありません。

メガネ君は
私がひどい言葉を言っても
ひどい言葉をかえさなかった。
私のひどい言葉を
最後まで聞いてくれて
一緒にいる。
「大丈夫。」っと、
いつも励ましてくれた。

私が暴れたら抱きしめて
暴れないようにしてくれた。
暴れなくなるまで
ずっと抱きしめてくれていた…

とても長い間
そんな毎日でした。

それでも好きだから
一緒にいると
言い続けてくれた。

私はメガネ君を
傷つけたくないと
別に別に生活することも
考えていました。

それでも
一緒にいてくれました。


そのおかげで
私は生きています。

そのおかげで
普通の生活には、ほど遠いけど
生活ができるまでに
なりました。

病気の人を支えるのは
大変ですよね。

それでも支えれますか??

お願いです。
支えてほしいです。

支えてほしくないと
言う時があるかもしれません。

そぉ言っても
支えていてほしいです。

私は今になって
支えてくれたことに
感謝しています。

傷ついていたのは
私だけじゃないと…

外見では病気だと分からない
私にとって…
理解してくれる人がいなければ
今のような生活に
なっていなかった。

支えてくれる人

とても大きな存在です。

私は、みなさんに、
伝えたいことを
うまく文章にできていないかも
しれません。
申し訳ありません。


とりあえず、
メガネ君に感謝いたします。

支えてくれる人達に感謝したいです。
支えるって
すごいことですっ!

ありがとうございます!!

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