きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

寝たきり

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

SLEと診断される前のお話

無題329

下の子(ルパン)を出産して、
育児休暇が終わり
職場へ復帰。

しばらく経つと
なんとなく疲れが取れにくいなぁって
感じる日が多くなっていました。

仕事と育児が忙しかったため、
そのせいだと思っていました。

仕事が終わって子供達を迎えに行って
帰ってすぐ玄関で倒れ込み
10分くらい寝させてもらう

その10分くらいが
どんどん長くなり

子供達にご飯作ることも
出来なくなっていく
お風呂入れることも
出来なくなる

自分のことすら何も出来なくなる

そして…
何もできなくなってしまい
仕事も休まなければならない状態になりました。

今となっては、
ここからの出来事は、
あまり覚えてないんです…

何ヶ月も先の入院するようになって
ようやく
所々思い出せるくらいです。

何も出来なくなってからと、
入院している間は、
子供達の面倒がみれなくなり
両親に預かってもらい、
離れ離れで暮らすようにもなりました。
これも覚えていません。

今、いつも子供達と一緒に
過ごせるというのは、
とっても幸せなことなんだと思います。






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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

やっとSLEと診断された時のお話。

無題292

すこーし、
昔の話にはなりますが
SLEと診断された時のことを
書いてみます。
なんか、そーいう気分です。

当時、日常生活は、
寝たきりの状態になっていて

トイレに行きたいときは、
大声で叫び、
誰かに手伝ってもらわないと
布団から起き上がれない…
立てない…
歩けない…

ご飯は小さな梅干しのおにぎり…
具なしの味噌汁…

体がしんどくて
1日3食なんて食べれない…

家で寝たきり生活。
家族のみんなに助けてもらいながら。

何件も病院でみてもらい
入院するようになる病院でも
はじめは
原因不明で該当する病気は、
ないので精神的なものと診断されていました。
もう、すでに
いくつもの病院巡り状態なので
ここでもガックリしてしまいました。

そのとき
いろんな事情から
いろんな検査をしていて
結果がでたときは、

SLEが悪化しており、
入院をすぐにでも
しなくてはいけない状態。

入院するために病院についたときは、
車椅子に乗らないと移動出来ませんでした。

精神的な病気で
ここまで悪くなるわけがない…

この調子で体調が悪くなってると…
死ぬのは近いと感じてました…

やっと診察されたときには、

もう、遅いよって
思ったけど

ようやく
私のつらさや
しんどさが
分かってもらえるんだって
おもいました。

つらいのに
ハッキリと
原因がわかってもらえないと
誰にも伝わらないって
こんなにつらい事なんだって
おもいます。

きっと、
同じような思いをしている人が
今もいると思います。

私は、
病気がわかっただけ
運が良かったのかもしれませんね。





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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧



激痛…
そんな時は寝たいのに…

無題260

今日もかなりつらい日ですね…

今日は激痛…
強いですね…

朝からつらくて…
痛みを感じたくなくて
寝たいのに…

痛くて
寝れない…

そして
痛くて
同じ体勢で
いることが
難しいんです…

床についている部分の
お肉が…

いたーーーーーーい!!!

身体と身体が
あわさってるところが

いたーーーーーーーい!!!

痛くて
汗が出る…

熱あるかな??

ない…


とりあえず
朝の薬が
カスカスかすかに

効いてきて

少しは楽かなぁ?
とは思いますが…

今日も
横になったままで
何も出来ない
ですっ!!!

寝て痛みを感じなく
したくても
痛みで目が覚め
何も出来ないことを考えると

とても長い1日に感じます…





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