きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

家族

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

頭の中が真っ白!!



無題326
↑こんな感じで子供をつれてきました。↑


昨日、夜中に病院に行くようになりました。

家族の体調不良が原因です。

寝てる子供を起こして

着替えさせて

いろいろ荷物の準備。

なにが起こっているのか…。

わけも分からず

とにかく病院にいかなくてヮ!

で、そのまま
あっという間に一日がすぎ、


昨日の夜中は、バタバタしてましたが

こうやって昨日の出来事ってことで

ブログ更新できる状態まで戻ったことは、

良かったです。




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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

やっとSLEと診断された時のお話。

無題292

すこーし、
昔の話にはなりますが
SLEと診断された時のことを
書いてみます。
なんか、そーいう気分です。

当時、日常生活は、
寝たきりの状態になっていて

トイレに行きたいときは、
大声で叫び、
誰かに手伝ってもらわないと
布団から起き上がれない…
立てない…
歩けない…

ご飯は小さな梅干しのおにぎり…
具なしの味噌汁…

体がしんどくて
1日3食なんて食べれない…

家で寝たきり生活。
家族のみんなに助けてもらいながら。

何件も病院でみてもらい
入院するようになる病院でも
はじめは
原因不明で該当する病気は、
ないので精神的なものと診断されていました。
もう、すでに
いくつもの病院巡り状態なので
ここでもガックリしてしまいました。

そのとき
いろんな事情から
いろんな検査をしていて
結果がでたときは、

SLEが悪化しており、
入院をすぐにでも
しなくてはいけない状態。

入院するために病院についたときは、
車椅子に乗らないと移動出来ませんでした。

精神的な病気で
ここまで悪くなるわけがない…

この調子で体調が悪くなってると…
死ぬのは近いと感じてました…

やっと診察されたときには、

もう、遅いよって
思ったけど

ようやく
私のつらさや
しんどさが
分かってもらえるんだって
おもいました。

つらいのに
ハッキリと
原因がわかってもらえないと
誰にも伝わらないって
こんなにつらい事なんだって
おもいます。

きっと、
同じような思いをしている人が
今もいると思います。

私は、
病気がわかっただけ
運が良かったのかもしれませんね。





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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧


この私が…
1人で寝ましたっ!!

無題188

昨日は1人で寝ましたっ!!

とても久しぶりだと

思います…

色々なことが

重なっていたので

たまたま1人で寝ました…(笑)



今までは

誰かがついていないと…

朝起き上がれない…

歩けない…

トイレに行けない…

あとは、

生きることをあきらめる…

っということで

誰かがいなければと

みんなが思って

一緒にいてくれました。

 

とりあえずは

こうやって

1人で寝させても大丈夫だと

みんな安心してくれているのだと

思います…。


なるべく

迷惑はかけたくない…

っと思うんですけどね…。




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こんにちはっ
きなこですっ

全身性エリテマトーデス
線維筋痛症

という難病になってます。
身体が毎日、激痛と疲労感ですが…
妻。母。なんとかやってます…
出来てない日もありますが…
こんな私のブログを
よろしくお願いいたします。

みんなが休みだから…
みんなでいること。
それが大変なんだ。

無題67

みんなでいようと思うと
誰かに合わせなきゃいけない。

そんな今日も
みんなでいる為に

朝早くから外出して
昼過ぎになって帰ってきて…
昼ごはん食べて
昼寝していました。

それだけで
私には凄い疲れなんです。

みんなも疲れてるかもしれないけど
私には
みんな以上に
ひどい疲れがあるんです。

出来れば
何もしないで
みんなでいたいです。


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こんにちは

今日も雨で辛く、ぐったりしてるんですが、家事と育児に追われてます

こんな雨の日が辛いのは、家族に言わなくても分かってもらえます

そんな日は出来るだけ助けようともしてくれています

そんな日に調子が悪くても、
元気そうに見えるようで
病気を知っている知り合いに会うと、
「元気そうですねぇ」、「調子が良さそうで良かったですね」っと言われます

病気の私を気にかけて、気をつかって話し掛けてきてくれて、とても嬉しいです

辛いけど…もしかしたら私は気にしてくれる人がいて幸せなのかもしれない…

そんな風に思えるようになったのは、どん底から抜け出せたからだと思います

家族にはしんどい時は隠さず、遠慮なく伝えていますが…周りの知り合いには強がって出来るだけ普通を装うとして明るくしているから、調子がよさそうに見えるんですよねぇ

どん底の時は、痛く、辛く、寝たきり、しんどく…どん底すぎてあまり記憶ないんですよね…生きる気もありませんでした。

はい上がったなぁ~って自分を誉めてみる
みんな、自分を誉めてあげようぜっ


きなこ

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