きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

全身性エリテマトーデス

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ビックリ
無題334
昨日の夜…

顔のでかさを隠す!
という番組をみて…

外ハネにして
ほおを隠す!!!

という方法を
してみました…

メガネ君が
すごく驚きで
メガネ君「小顔になったねぇ〜!!!」

ってさ。

髪を耳にかけないでいるのは
落ち着きません…

ほっぺに
もさもさ髪がゆれると
邪魔で
仕方がありません…

おろしていても
夕方ぐらいには
結んでいるか
耳にかけてる
事が多いとおもいます。

今日は天気悪く…
これ以上
しんどくなりたくなくて
何も出来ていない
状態です。

これ以上しんどくなりたくないって
思わないように
するには…

どうしたらいいか

考えます!!!

答えを見つけたいです。







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こんにちはっ。
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SLEと診断されて…
記憶力

無題313

入院前の診察中

先生からの質問に答えなさい!!


自分の名前
自分の生年月日
自分が住んでいるところ
子供の名前
夫の名前

まぁ~
ここまでは答えられました…

…が。

子供の生年月日
夫の生年月日
今日の日付
平成何年???

パニック!!!!

横からメガネ君が
(´・ノω・`)コッソリ

先生がメガネ君に
奥さんに答えてもらわなきゃ
ダメなんです!!

っと怒られる…

先生が言う、3つの言葉を覚えてる。
何分か後に
答えなさい!!

先生が3つの言葉を言ったあと…

他の話をしてくる!!
他の質問ぜめ!!

3つの言葉を必死に
覚えなきゃと
他の質問に答えなきゃと

またパニック!!!!

その後
答えられたかは
記憶に残ってないのですが…


子供の生年月日も
答えられないって…
最低ですね…

実際…
ルパン(下の子)が産まれたのは
かすかに
記憶にあった…

その後の
入院前まで
上の子とルパン(下の子)
どぉ~やって育てたのか…
そして仕事をしていた…
っという
記憶が全くありません…

本当に覚えてなくて
申し訳ないです…

ひどい親だとしか
思えない自分がいます…


そんなことで…
今も記憶がなく
罪悪感を感じながら
生活しています…



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SLEと診断されて…
口内炎

無題312

入院前の検査中…

先生「口の中痛くないですかぁ???」

先生「例えば…口内炎とか…」

きなこ「痛くありません。
口内炎も出来てないと思います…」

先生「うん、口内炎できてるんだよぉ~。
SLEって口内炎は痛くないんだ…。」

衝撃です!!!

SLEって口内炎痛くないんだぁ~?!!





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こんにちはっ。
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日焼け…
注意⚠

無題301

私もそれなりに…
注意して…
る…

つもりです…

今日は、いつもより
外を歩き
疲れました…

天気もよく…

今は
足も痛くて
プルプルしてます…

何より

顔と
首のところが

かゆいぃ~

熱い~

頭が回らないくらい
何も考えれず
いっぱいいっぱい…

っで

悲劇のヒロインみたい(←??)に

心も暗くなってます…

って誰かに
分かって欲しいだけだと
思いますよね…


日焼け止めも必要だし

帽子被れば

良かったです…

これは…
心が落ちるばかりに
なっていきそうな
パターンです…


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何がつらいって???

無題296


2kgやせたんです…

それが実家に帰って
2kg太りました…

絶対…

病気のせいだっと
言いはりたい…
(薬の副作用で食欲増加があるんです。)

私のせいじゃない…

私の根性が
弱いせいじゃない…

っと…






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