きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

全身性エリテマトーデス

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

線維筋痛症との戦い・・・

メガネ君は
雨が降ってないかぎり
毎朝5時起きで
走りに行っていますレ(°∀° )へ≡З≡З

今までは
元気だなぁ~って
思って見送っていた・・・

しかし・・・

この3日間・・・
ワークマンで買った
パーカーと靴を履いて

私も朝の5時から
歩きに出かけてます・・・

私が外出するのは
病院の時ぐらい・・・

全身性エリテマトーデスは
日にあたると悪化するし・・・

外出するには
朝の5時からは
確かにちょうどいいんです。

ですが・・・

毎日続けるって
めっちゃっ大変っ(ヾ(≧皿≦;)ノ_))

無題670-1

運動する事は良いことかもしれないけど・・・

歩くたびに痛みがまして
それに絶えながら
歩き続けます(  ˘•ω•˘ ).。oஇ

長い距離を歩いてる
わけではないのに

すでに
歩くのやめたいと
考えている自分・・・

メガネ君は私が歩くのに付き合ってくれてますヤサシイ(*´˘`*)♡

私が歩き終わったら
メガネ君は1人で
また走りに行くんです・・・

┌(._.♡)┐アリガタヤー

っですが・・・

明日も歩くのかぁ~って考えると

チ───(´-ω-`)───ン


きなこのROOM🎵コレ&いいね!大歓迎です(о´∀`о) 
    preview







とってもお得なキャンペーン実施中!!

楽天は、充実したサービスがたくさん!








ブログランキングに参加中です。
どれかクリックしてもらえれば嬉しいです。
ちなみに人気ブロガーさんの記事も見れます‎!!
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 美容ブログ 女子力アップへ

LINEスタンプ
『女子の感情』
画像クリックでstoreに行きます。
無題53無題54無題54-1

▽3つのお得なポイントサイトでお小遣い稼ぎ。

『モッピー』の登録は、こちらのバナーで簡単登録!
↓↓↓
お金がたまるポイントサイトモッピー

『ポイントタウン』の登録は、こちらからのバナーから簡単登録!
↓↓↓
ポイントでお小遣い稼ぎ|ポイントタウン

『げん玉』の登録は、こちらのバナーから簡単登録♪
↓↓↓
 

   
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆













こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ステロイドのこと

私は長くステロイドをずっと
毎日飲み続けています。

私にとっては
ステロイドを飲むことは
とても大事なこと…

ステロイドは
あまり使ってはいけないという
イメージ…

だけど
私は飲み続けないと
全身性エリテマトーデスが
病気が悪化してしまう😢⤵️⤵️

今は少しでも落ち着いているけど
飲んでいるからこそ
落ち着いてきている状態

健康な人の数値には
まだまだ

毎日のみ続けること

私は朝昼夕寝る前…
1日4回の薬を飲んでいます。

毎日のみ続けるのは大変

でも

ステロイドは絶対に
勝手に自分の判断でやめてはいけない!!

ちゃんと病院の先生に
言われたとおり
飲まないといけません。

無題665

私の場合

長くステロイドを飲んでいる私…
毎日飲み続けていました✨

飲み続けている方!!
毎日飲み続けて、とても凄いですね🎵
毎日飲んでるって、頑張っているんですね(о´∀`о)
本当に凄いですよっ( *´艸`)

実は
長くブログを休んだ間…

薬を飲むことも
今の治療が本当に
私にとって正しいのか…
病気も
もぉ~めんどくさい。

病院の先生からいうと
いつもの適応障害ですかね…

薬を飲むのもイヤになりました。
ステロイドも飲まずに
いました…


(マネをしてはダメです‼️)

が…

1日も
体がもちませんでした…

異常な疲労感…
いつもの体の激痛のそれ以上…
微熱…
悪寒?…
息苦しい…

反省いたしました。

ステロイドだけではなく全ての
薬を飲まずにいたため
ステロイドだけとは
限りませんが…

普段のつらさ…
それ以上のつらさが待っています。

体もつらいのに
薬を飲むのも大変なことです。

飲み続けてるから
今のつらさまで押さえてくれています。


一緒に毎日頑張って
お薬飲みましょうねっ(о´∀`о)💕

飲まなかったこと
病院の先生には絶対にいえない。
体で感じたので
薬を飲まないことはもぉ~いたしません!!

言わないでね…

きなこのROOM🎵コレ&いいね!大歓迎です(о´∀`о) 
    preview







とってもお得なキャンペーン実施中!!

楽天は、充実したサービスがたくさん!








ブログランキングに参加中です。
どれかクリックしてもらえれば嬉しいです。
ちなみに人気ブロガーさんの記事も見れます‎!!
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 美容ブログ 女子力アップへ

LINEスタンプ
『女子の感情』
画像クリックでstoreに行きます。
無題53無題54無題54-1

▽3つのお得なポイントサイトでお小遣い稼ぎ。

『モッピー』の登録は、こちらのバナーで簡単登録!
↓↓↓
お金がたまるポイントサイトモッピー

『ポイントタウン』の登録は、こちらからのバナーから簡単登録!
↓↓↓
ポイントでお小遣い稼ぎ|ポイントタウン

『げん玉』の登録は、こちらのバナーから簡単登録♪
↓↓↓
 

   
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆













こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

汗かきと
この時期のコーデ…

薬のせいかなぁ?
体温調整がうまくできない
体なのかな??
後は精神的なことなのかな??

何で今??ってところとか
みんな汗かいてないのに
私だけ
めちゃくちゃ汗かいたり…

とにかく汗が吹き出して
顔から…
たらたら汗が流れ落ちます😭💦💦


っというか暑い寒いの差が
激しすぎるんです…(_ _,)/~~

ブログとか見てても
長袖のコーデの方が多くなってますよねぇ??

無題668

長袖は私にはまだまだ早いかなぁ~💨
っといっても
寒気が来るときがあるので
半袖を着て
カーディガン持ち歩くしか
ないかなぁ~✨

絶対に薬を飲みはじめてから
私の汗かきは始まった!!

薬を飲むと汗かきになった!!
絶対にそうだ!

っと薬のせいに全部してしまう私でした✨


きなこのROOM🎵コレ&いいね!大歓迎です(о´∀`о) 
    preview







とってもお得なキャンペーン実施中!!

楽天は、充実したサービスがたくさん!








ブログランキングに参加中です。
どれかクリックしてもらえれば嬉しいです。
ちなみに人気ブロガーさんの記事も見れます‎!!
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 美容ブログ 女子力アップへ

LINEスタンプ
『女子の感情』
画像クリックでstoreに行きます。
無題53無題54無題54-1

▽3つのお得なポイントサイトでお小遣い稼ぎ。

『モッピー』の登録は、こちらのバナーで簡単登録!
↓↓↓
お金がたまるポイントサイトモッピー

『ポイントタウン』の登録は、こちらからのバナーから簡単登録!
↓↓↓
ポイントでお小遣い稼ぎ|ポイントタウン

『げん玉』の登録は、こちらのバナーから簡単登録♪
↓↓↓
 

   
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆













こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ヘルプマークについて


髪を短くカットして
とても楽ちんだと
実感し…

さらに
病気になってから
大量の汗をかくようになり
短い方がいいんだと…

さらにさらに
短く後ろをカットしてもらった
きなこです。

そんな私は
いつものように病院へ

今週は2回も行かないと…

私のような病人が
朝のラッシュに乗っているのは…

採血の結果が1時間かかり…
採血の順番が1時間はかかる…
から
予約の時間に間に合うように
朝のラッシュに乗り込んでいるんです…


いつものように
ヘルプマークつけて
朝のラッシュに乗り込んでいますが、

優先席もみんな座っていて
座ることはできません…

さらに
ほとんどの人が
ケータイをしているため
ヘルプマークに
気付いてもらえません。

今日も優先席の前に
すみませんと言いながら
人をかき分けて行ってみませたが、
ケータイをされていました。

っでも!!
ヘルプマークに
気付いていたと思います…
が…
スルーされてしまいました。
知らない方もいると思うし

仕方がないと
今日も頑張って立っていようと
しましたが…

優先席ではない女性の方が
ヘルプマークに気付いてくれ
席を譲ってくれたのです!!

病気になって
ヘルプマークをもらって
初めて
助けて頂きました♥

無題25

とても嬉しかったですし
とても助かりました♥

「大丈夫ですか?」っと
声もかけて頂きました♥

素敵な女性だと思いました♥

私も
もぉー少し周りに気をつかう
余裕があればなぁ~っと
思い…

長い時間のかかる
病院で
考えさせてもらいました。

ヘルプマークをもっていますが
見た目は全く
普通の人でしか見えませんが

とても疲れやすく
身体中がとても痛くて
電車などの揺れも
踏んばることが
とてもしんどく
痛いのです。

ってヘルプマークをもってる
人の痛みが
皆さんに伝わるといいのにと
感じました…


こんなこと
考えたらダメかな?
大丈夫?

っとブログにしました。


せっかく楽天で購入するなら楽天ポイントも貯めよう!
楽天カードがない人は、ぜひこの機会に!





とってもお得なキャンペーン実施中!!

楽天は、充実したサービスがたくさん!










ブログランキングに参加中です。
どれかクリックしてもらえれば嬉しいです。
ちなみに人気ブロガーさんの記事も見れます‎!!
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へ
にほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 美容ブログ 女子力アップへ

LINEスタンプ
『女子の感情』
画像クリックでstoreに行きます。
無題53無題54無題54-1


▽3つのお得なポイントサイトでお小遣い稼ぎ。

『モッピー』の登録は、こちらのバナーで簡単登録!
↓↓↓
お金がたまるポイントサイトモッピー

『ポイントタウン』の登録は、こちらからのバナーから簡単登録!
↓↓↓
ポイントでお小遣い稼ぎ|ポイントタウン

『げん玉』の登録は、こちらのバナーから簡単登録♪
↓↓↓
 


   




☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆













こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

!!
無題448

考えてみれば…

毎日…毎日…
本当に私って自由にできる。

だから
何しようかなぁって…

いろんなことが出来るはずなのに…



無題450












ブログランキングに参加中です。どれかクリックしてもらえれば嬉しいです。
ちなみに人気ブロガーさんの記事も見れます‎!!
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへにほんブログ村 病気ブログ 線維筋痛症へにほんブログ村 病気ブログへにほんブログ村 美容ブログ 女子力アップへ

LINEスタンプ
『女子の感情』
画像クリックでstoreに行きます。
無題53無題54無題54-1










お得なポイントサイトでお小遣い。
モッピーの登録は、こちらのバナーから。
↓↓↓
お金がたまるポイントサイトモッピー


ポイントタウン経由で購入すると、
両方のポイントがもらえる
お得に買い物できますよ!!
ポイントタウンの登録は、こちらからのバナーから。
↓↓↓
ポイントでお小遣い稼ぎ|ポイントタウン


『げん玉』の紹介をするよ♪
        げん玉は1,000万人が利用する超お得なお小遣いサイトです^^
        ☆貯めたポイントは『現金や電子マネー』に交換可能!
        ☆初心者でも無料で簡単にポイントがGETできる!

        ▼無料でポイントが貯まるから、まずは登録してみよう☆彡

 
 ↑このバナーから登録だけで2000ポイントが貯まります!


↑このページのトップヘ