きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

入院

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

SLEと診断される前のお話

無題329

下の子(ルパン)を出産して、
育児休暇が終わり
職場へ復帰。

しばらく経つと
なんとなく疲れが取れにくいなぁって
感じる日が多くなっていました。

仕事と育児が忙しかったため、
そのせいだと思っていました。

仕事が終わって子供達を迎えに行って
帰ってすぐ玄関で倒れ込み
10分くらい寝させてもらう

その10分くらいが
どんどん長くなり

子供達にご飯作ることも
出来なくなっていく
お風呂入れることも
出来なくなる

自分のことすら何も出来なくなる

そして…
何もできなくなってしまい
仕事も休まなければならない状態になりました。

今となっては、
ここからの出来事は、
あまり覚えてないんです…

何ヶ月も先の入院するようになって
ようやく
所々思い出せるくらいです。

何も出来なくなってからと、
入院している間は、
子供達の面倒がみれなくなり
両親に預かってもらい、
離れ離れで暮らすようにもなりました。
これも覚えていません。

今、いつも子供達と一緒に
過ごせるというのは、
とっても幸せなことなんだと思います。






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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

SLEと診断されて…
記憶力

無題313

入院前の診察中

先生からの質問に答えなさい!!


自分の名前
自分の生年月日
自分が住んでいるところ
子供の名前
夫の名前

まぁ~
ここまでは答えられました…

…が。

子供の生年月日
夫の生年月日
今日の日付
平成何年???

パニック!!!!

横からメガネ君が
(´・ノω・`)コッソリ

先生がメガネ君に
奥さんに答えてもらわなきゃ
ダメなんです!!

っと怒られる…

先生が言う、3つの言葉を覚えてる。
何分か後に
答えなさい!!

先生が3つの言葉を言ったあと…

他の話をしてくる!!
他の質問ぜめ!!

3つの言葉を必死に
覚えなきゃと
他の質問に答えなきゃと

またパニック!!!!

その後
答えられたかは
記憶に残ってないのですが…


子供の生年月日も
答えられないって…
最低ですね…

実際…
ルパン(下の子)が産まれたのは
かすかに
記憶にあった…

その後の
入院前まで
上の子とルパン(下の子)
どぉ~やって育てたのか…
そして仕事をしていた…
っという
記憶が全くありません…

本当に覚えてなくて
申し訳ないです…

ひどい親だとしか
思えない自分がいます…


そんなことで…
今も記憶がなく
罪悪感を感じながら
生活しています…



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こんにちはっ。
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SLEと診断されて…
口内炎

無題312

入院前の検査中…

先生「口の中痛くないですかぁ???」

先生「例えば…口内炎とか…」

きなこ「痛くありません。
口内炎も出来てないと思います…」

先生「うん、口内炎できてるんだよぉ~。
SLEって口内炎は痛くないんだ…。」

衝撃です!!!

SLEって口内炎痛くないんだぁ~?!!





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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

やっとSLEと診断された時のお話。

無題292

すこーし、
昔の話にはなりますが
SLEと診断された時のことを
書いてみます。
なんか、そーいう気分です。

当時、日常生活は、
寝たきりの状態になっていて

トイレに行きたいときは、
大声で叫び、
誰かに手伝ってもらわないと
布団から起き上がれない…
立てない…
歩けない…

ご飯は小さな梅干しのおにぎり…
具なしの味噌汁…

体がしんどくて
1日3食なんて食べれない…

家で寝たきり生活。
家族のみんなに助けてもらいながら。

何件も病院でみてもらい
入院するようになる病院でも
はじめは
原因不明で該当する病気は、
ないので精神的なものと診断されていました。
もう、すでに
いくつもの病院巡り状態なので
ここでもガックリしてしまいました。

そのとき
いろんな事情から
いろんな検査をしていて
結果がでたときは、

SLEが悪化しており、
入院をすぐにでも
しなくてはいけない状態。

入院するために病院についたときは、
車椅子に乗らないと移動出来ませんでした。

精神的な病気で
ここまで悪くなるわけがない…

この調子で体調が悪くなってると…
死ぬのは近いと感じてました…

やっと診察されたときには、

もう、遅いよって
思ったけど

ようやく
私のつらさや
しんどさが
分かってもらえるんだって
おもいました。

つらいのに
ハッキリと
原因がわかってもらえないと
誰にも伝わらないって
こんなにつらい事なんだって
おもいます。

きっと、
同じような思いをしている人が
今もいると思います。

私は、
病気がわかっただけ
運が良かったのかもしれませんね。





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こんにちは

SLE(全身性エリテマトーデス)でハゲるんです

私は寝たきりになり、入院して…
ハプニングがあり…病気が悪化して…

髪の毛が大量に抜け、ハゲました


もぉ~ツルツルに近い、スカスカでした…

よく薬の副作用で髪の毛が抜ける方がおられると思いますが…SLE(全身性エリテマトーデス)の場合、病気のせいで髪の毛が抜けるんです

私は、ハゲをあまり気にしてはいませんでした

逆に若い時、坊主にしてみたかったので…

「どーせ、このまま髪が抜けるならいっそのこと坊主にしてほしいっ

っと家族に伝えてみたんですが、却下されました

私より周りの人達は、目のやりどころがなかったんでしょうねっ

ショックだったんでしょうねっ

ちなみに私は知っているんです…

一番気にしていたのは…夫のメガネ君だったんです…

何故かというと、メガネくんは、ハゲてる私の写真を絶対に撮りませんでした…
ウィッグをつけていても写真を撮っていません…

今となっては、ハゲてる時の写真は、ウィッグをつけてる免許証だけ…笑っ

大丈夫病気が安定すれば生えますっ

私も生えましたから

っでも以前のようにサラサラで直毛だった髪は、ゴワゴワして、癖っ毛になってしまいました
っでも普通に生えてます

病気が安定し仕事復帰した時もハゲていたのでウィッグつけてました
みんなウィッグって分からないって言ってましたが…気を使ってくれてたのかな…?

っでもウィッグって本当に分からないかも。
安くても全然よかったですよ🎵

私が買ったのも1個あたり五千円くらいです


ウィッグつけるのも楽しいですよ


きなこ

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