きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっｷﾗｰﾝ( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま～す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(．．) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v　こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

病気

こんにちはっ。
きなこですっｷﾗｰﾝ( • ω• )✧

♪原因不明…♪

お久しぶりです(๑•̀ㅁ•́๑)✧

１ヶ月以上の間…

嘔吐、下痢、腹痛で
夜も寝れない日々が続きました…

病院で
CT、胃カメラ、大腸のカメラ、
色々調べてもらいましたが

原因不明で我慢するしかない…
という結果に…

無題812_20200608113201

内科の先生からは
線維筋痛症によるものでは
ないかと…

とてもつらいです。

薬による症状も考えられ
色々な薬をやめましたが…
治りませんでした…


最悪です。



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こんにちはっ。
きなこですっｷﾗｰﾝ( • ω• )✧

♪やる気が出ない♪

例えば
子供2人のくつ下と
メガネ君のくつ下･･･

どれが誰のか
微妙な違いで
分からない。

片方の靴下が
なくなっている。
無題736_20191218113819
とりあえず子供のだけは
色違いを買ってみた！！

無題738_20191218120107


どうやっても
どれも
やる気がでません。


メガネ君に
「君はウツだからねっ。」

いつになったらウツなおるかな？


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こんにちはっ。
きなこですっｷﾗｰﾝ( • ω• )✧

♪ワークマンプラスで購入♪

ワークマン？！！

なんか、このところよく聞くんだけど

正直、
なに、買うの？？
って感じでした。



行くまでは。

何？何？

最近、ユ○クロ的な感じになってる？

スポーティーな服装がある？

そうなの？

フムフム、百聞は一見にしかず。

行かねばならぬ。

行ってみてみよーではないか。


･･･ということで、

はじめて、ワークマン行きました( *´艸｀)

正確にいうとワークマンプラスね。



ダッシュ💨💨💨💨💨



で、店内をウロウロ、ウロウロ～。

しばらくすること３０分。

全体的に
商品の高機能性と

値段のリーズナブルさ、

デザイン性高さにビックリ🎵

あと、シューズの値段にビックリ🎵

で、さっそく、

上着とシューズを購入！！

無題669



上着も靴とあわせて
色が派手かなって思いながら

着てみると
意外に
似合うとおもうような気がして🎵

なぜ、買ったかというと
普段は、寝たきりだけど

たまには体を動かすことを
はじめてみようと。


そして、
まずは見た目でしょ！？
ってことで服装と靴を買いに行ってきました✨


初ワークマンの感想は、

ワークマン最高😃⤴️⤴️

そして…

早速、運動だ～ってことで
散歩に行ったよ！

一瞬だったけど走っても見たよ🎵

線維筋痛症のやつめ…

なんて病気なんだ。
つかえないなぁ～💨

まだまだ、
走れるのに体力よりも足が激痛で。

自分で思ってた以上に。


いや、それ以上に。

走れなかった…。

なんなんだよ😭


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こんにちはっ。
きなこですっｷﾗｰﾝ( • ω• )✧

甘えるな！
その言葉は心を破壊する💧


無題556


今日はつらい日でした。
頭の中では、楽天市場の洋服の福袋とか色々考えててウキウキだけど…
体がとにかく痛い！


何でなんでしょう。
ホントに病気なんでしょうか。

治療を受けてるけど治っているほうに
向かっているのかどうかもう、わかりません。

モヤモヤしているうちに
１日が過ぎました。


１日のうちにご飯をつくったり、
洗濯をしたりとか体がいてぇって考えてたら
全てを忘れてて
さらに気分も落ち込む…


とりあえず、
そんなときは、
自分にただの甘えだ！って心の中で言ってみる。

ほんとは、心はボロボロです。

もう、あとは寝るだけにします。
何も考えないことにします。
また明日があるから。


一呼吸おいて
相手のことを
考えてあげて
優しい言葉をかけてあげられる
人になりたいと
思いました。


つらいのを伝えて
受け取った人は
自分が思ってる以上のつらさだと
思えるようになって欲しい。











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こんにちはっ。
きなこです。

その言い方、いいのかい？

無題490

最近のネットニュースからです。

「時間稼ぎですか？」

この言葉は、
ALS(筋萎縮性側索硬化症)である患者さんに
公的な介助の必要かどうか調査しに来た福祉担当職員が
患者さんが文字盤コミュニケーション中に
言った言葉とのことです。

この話題のネットニュースの内容を
そのまま信じて
ちょっと思いをつづります。

ネット社会ですし、
いろんなご意見は、あるでしょうけど
私のブログなので私の気持ちを書きたいと思います。

こちらの患者さんは、
コミュニケーションをとるために
視線の動きやまばたきで文字盤を指定して
ヘルパーが読み上げることで意思疎通が
できていたそうです。

さて、
今回の患者さんの病気に限らず
いろんな病気がありますね。

病気の人に対して言う人の気持ちは、
どんな気持ちだったのでしょうか？

なかなかコミュニケーションが進まないことに
単純にイライラして
『つい』発言してしまったのでしょうか？

それって、つい言っちゃいましたって
簡単には訂正できない一言でしょうね。

「あ、言っちゃった。」

で済まされるものでない
と考えます。

病気になられている皆様は、
診察などで
おそらく何かしら
嫌な経験をされているのでは、
ないでしょうか。

例えば、
病院や役所であからさまな業務的な態度で
対応されたり、
きつい言い方をされたり、
何かあるのでは、ないでしょうか。

どうですか？

お子さんがいる方で、
急にお子さんの体調が悪くなり
夜間に病院にいったことがある方は、
どうでしたか？
早く診察してもらえるだろうか？
子供は、大丈夫なんだろうか？と
思っているときに

「順番ですから」
「子供のことですからよくあることです。」

ふむふむ、
たしかにそうでしょうね。

いつも同じような患者さんや家族を
目の当たりにしている病院関係者からすれば
その程度でしょう。

「落ち着いてください」
とか
「しばらく時間は、かかりますが順番はきます。」
とか
相手を少し思いやった一言があると待っているほうも
随分と気持ちが違うでしょうね。

たしかに救急のところで
そんな悠長な言葉は、出ないのかもしれませんね。


それぞれの立場で
いろいろあると思いますが
言っていいことと悪いことは、
ある程度の人なら
区別がつくと思います。

何事も人と人となので
気持ちがあるので
相手の気持ちを無視してしまうことが
ないようになればいいなぁって思います。







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