きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

病気

こんにちはっ!
きなこですっキラーン( • ω• )✧

報告します

この度...私は髪の毛が全体的に抜けてしまい
半分以上抜け、頭頂部はスカスカ...
帽子を被らないと外出出来なくなりました。

私は1度全て抜け落ちて坊主を体験しております。

私は髪の毛が抜けても気にはしませんが
近くにいて髪がない私を見る人達にとっては心が痛いのが
何も言わなくても伝わってくることが苦しいです。

こんな病気でハゲの私をずっと一緒にいてくれてることって
凄い感謝しておりますm(_ _)m

ですが...この私を良くないと思う人は沢山います。
残念なことです…
こんな私と関わりたくないと態度にだされても
言葉にされても
わたしの病気は治りません。ハゲるのを止めることもできません。

私には生きることしかできません。何もできない。

本当は死にたいです。ツラいです。
病気も生活も...そのせいで毛嫌いされるのも。

それでも一緒にいてくれる人がいるから...生きているだけです。

私にはそれしか生きる理由がありません。

病気になってごめんなさい

ハゲてごめんなさい

生きてごめんなさい

謝っても...私を毛嫌いする人は...いなくなります。

まだまだ髪の毛が沢山抜けているところです。
もう少し抜けたら、また思いっきり坊主にします(´;ω;`)











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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

原因不明…

お久しぶりです(๑•̀ㅁ•́๑)✧

1ヶ月以上の間…

嘔吐、下痢、腹痛で
夜も寝れない日々が続きました…

病院で
CT、胃カメラ、大腸のカメラ、
色々調べてもらいましたが

原因不明で我慢するしかない…
という結果に…

無題812_20200608113201

内科の先生からは
線維筋痛症によるものでは
ないかと…

とてもつらいです。

薬による症状も考えられ
色々な薬をやめましたが…
治りませんでした…


最悪です。



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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

やる気が出ない

例えば
子供2人のくつ下と
メガネ君のくつ下・・・

どれが誰のか
微妙な違いで
分からない。

片方の靴下が
なくなっている。
無題736_20191218113819
とりあえず子供のだけは
色違いを買ってみた!!

無題738_20191218120107


どうやっても
どれも
やる気がでません。


メガネ君に
「君はウツだからねっ。」

いつになったらウツなおるかな?


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ワークマンプラスで購入

ワークマン?!!

なんか、このところよく聞くんだけど

正直、
なに、買うの??
って感じでした。



行くまでは。

何?何?

最近、ユ○クロ的な感じになってる?

スポーティーな服装がある?

そうなの?

フムフム、百聞は一見にしかず。

行かねばならぬ。

行ってみてみよーではないか。


・・・ということで、

はじめて、ワークマン行きました( *´艸`)

正確にいうとワークマンプラスね。



ダッシュ💨💨💨💨💨



で、店内をウロウロ、ウロウロ~。

しばらくすること30分。

全体的に
商品の高機能性

値段のリーズナブルさ、

デザイン性高さにビックリ🎵

あと、シューズの値段にビックリ🎵

で、さっそく、

上着シューズを購入!!

無題669



上着も靴とあわせて
色が派手かなって思いながら

着てみると
意外に
似合うとおもうような気がして🎵

なぜ、買ったかというと
普段は、寝たきりだけど

たまには体を動かすことを
はじめてみようと。


そして、
まずは見た目でしょ!?
ってことで服装と靴を買いに行ってきました✨


初ワークマンの感想は、

ワークマン最高😃⤴️⤴️

そして…

早速、運動だ~ってことで
散歩に行ったよ!

一瞬だったけど走っても見たよ🎵

線維筋痛症のやつめ…

なんて病気なんだ。
つかえないなぁ~💨

まだまだ、
走れるのに体力よりも足が激痛で。

自分で思ってた以上に。


いや、それ以上に。

走れなかった…。

なんなんだよ😭


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

甘えるな!
その言葉は心を破壊する💧


無題556


今日はつらい日でした。
頭の中では、楽天市場の洋服の福袋とか色々考えててウキウキだけど…
体がとにかく痛い!


何でなんでしょう。
ホントに病気なんでしょうか。

治療を受けてるけど治っているほうに
向かっているのかどうかもう、わかりません。

モヤモヤしているうちに
1日が過ぎました。


1日のうちにご飯をつくったり、
洗濯をしたりとか体がいてぇって考えてたら
全てを忘れてて
さらに気分も落ち込む…


とりあえず、
そんなときは、
自分にただの甘えだ!って心の中で言ってみる。

ほんとは、心はボロボロです。

もう、あとは寝るだけにします。
何も考えないことにします。
また明日があるから。


一呼吸おいて
相手のことを
考えてあげて
優しい言葉をかけてあげられる
人になりたいと
思いました。


つらいのを伝えて
受け取った人は
自分が思ってる以上のつらさだと
思えるようになって欲しい。











~~~~~~~~~~~~~~~~~~


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