きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLEと診断されて

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ナースコール連打!!

無題336



入院中
とある検査の後、
夕方ぐらいに
お腹の痛みが激しくなってきました
先生に伝えるも
様子を見ましょう…

夜になり痛みが増して
我慢。
こんなものだと思い込み
我慢。

激痛で寝れない…

夜中に痛すぎて
息をするのもつらい
さらに
息が何度も
止まりかけた…

きっとヤバい。

メガネ君にLINE。
痛くて
息が止まる
死ぬかもしれない…
朝一で来て欲しい…
っと…

息が止まる度に
ナースコールを連打!!!

子供の頃にゲームで鍛えた
連打!!!

ここでまたするとは…

息が止まる度に
すごい恐怖を感じました。

夜中で専門の先生もいない…
朝になって
先生が来るのを待たなければいけない…

夜間の先生は
痛み止めでなんとか
しようとしてくれたけど…

痛みは治まりませんでした…

メガネ君が朝一で来てくれた時…

わたしは、メガネ君に
「先生まだ??」
と聞いたようです。


今思えば…
朝早く来てくれたのに
第一声が「先生まだ??」
ってひどいですね(^ω^;);););)

来てくれてありがとうなのに。

メガネ君は私を見た瞬間…
「どぉ~なっとん!!!?」

私の顔が土色になっていたようです。

結局は
お腹に血があふれていました。
ギリギリだったと思います。
カテーテル手術で
出血した血管をとじました。

輸血をした時
血が身体に入って
身体が温かくなったのを
覚えています。

その後、何日も激痛で
寝たきりでした…。

お腹は
血が溜まったままで
妊娠8ヶ月じゃないかと
思うくらいの
大きさになってました!!

お腹の血は
体が吸収してくれるので
大丈夫らしいです。

今思えば…
ナースコール連打はやりすぎだと思います。

ですが…
その時の私は必死でした。
本当に焦ってました。
本当に恐怖でした。







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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

腎臓

無題327

腎臓の検査…

腎生検…

3色ボールペンぐらいの太さで
長い棒を
背中にさします…

部分麻酔です…

ア゙ア゙ア゙ア゙ア゙~
怖い…

っでもその日の
担当の看護師さんが
仲良くしてくれてた人で

手を握って
お話をしながら…
腎生検でした。

少し気分も軽くなるのですが…

背中に棒が
刺されている感じが
怖さを引き立てます…

さらに…
先生達…研修生?達…
沢山おられて…
そのやり取りを聞きながら…(;´Д`)
それも嫌だったなぁ〜。

さらに…
刺す人は…初めてだそうで…で…
指示をもらいながらの
腎生検で
とても怖かったです。

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SLEと診断されて…
記憶力

無題313

入院前の診察中

先生からの質問に答えなさい!!


自分の名前
自分の生年月日
自分が住んでいるところ
子供の名前
夫の名前

まぁ~
ここまでは答えられました…

…が。

子供の生年月日
夫の生年月日
今日の日付
平成何年???

パニック!!!!

横からメガネ君が
(´・ノω・`)コッソリ

先生がメガネ君に
奥さんに答えてもらわなきゃ
ダメなんです!!

っと怒られる…

先生が言う、3つの言葉を覚えてる。
何分か後に
答えなさい!!

先生が3つの言葉を言ったあと…

他の話をしてくる!!
他の質問ぜめ!!

3つの言葉を必死に
覚えなきゃと
他の質問に答えなきゃと

またパニック!!!!

その後
答えられたかは
記憶に残ってないのですが…


子供の生年月日も
答えられないって…
最低ですね…

実際…
ルパン(下の子)が産まれたのは
かすかに
記憶にあった…

その後の
入院前まで
上の子とルパン(下の子)
どぉ~やって育てたのか…
そして仕事をしていた…
っという
記憶が全くありません…

本当に覚えてなくて
申し訳ないです…

ひどい親だとしか
思えない自分がいます…


そんなことで…
今も記憶がなく
罪悪感を感じながら
生活しています…



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SLEと診断されて…
口内炎

無題312

入院前の検査中…

先生「口の中痛くないですかぁ???」

先生「例えば…口内炎とか…」

きなこ「痛くありません。
口内炎も出来てないと思います…」

先生「うん、口内炎できてるんだよぉ~。
SLEって口内炎は痛くないんだ…。」

衝撃です!!!

SLEって口内炎痛くないんだぁ~?!!





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こんにちはっ。
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やっとSLEと診断された時のお話。

無題292

すこーし、
昔の話にはなりますが
SLEと診断された時のことを
書いてみます。
なんか、そーいう気分です。

当時、日常生活は、
寝たきりの状態になっていて

トイレに行きたいときは、
大声で叫び、
誰かに手伝ってもらわないと
布団から起き上がれない…
立てない…
歩けない…

ご飯は小さな梅干しのおにぎり…
具なしの味噌汁…

体がしんどくて
1日3食なんて食べれない…

家で寝たきり生活。
家族のみんなに助けてもらいながら。

何件も病院でみてもらい
入院するようになる病院でも
はじめは
原因不明で該当する病気は、
ないので精神的なものと診断されていました。
もう、すでに
いくつもの病院巡り状態なので
ここでもガックリしてしまいました。

そのとき
いろんな事情から
いろんな検査をしていて
結果がでたときは、

SLEが悪化しており、
入院をすぐにでも
しなくてはいけない状態。

入院するために病院についたときは、
車椅子に乗らないと移動出来ませんでした。

精神的な病気で
ここまで悪くなるわけがない…

この調子で体調が悪くなってると…
死ぬのは近いと感じてました…

やっと診察されたときには、

もう、遅いよって
思ったけど

ようやく
私のつらさや
しんどさが
分かってもらえるんだって
おもいました。

つらいのに
ハッキリと
原因がわかってもらえないと
誰にも伝わらないって
こんなにつらい事なんだって
おもいます。

きっと、
同じような思いをしている人が
今もいると思います。

私は、
病気がわかっただけ
運が良かったのかもしれませんね。





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