きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLEと診断されて

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

♪うったります


この薬は、ベンリスタと言います。

使い方は、ざっくり説明するとこんな感じ。
↓↓↓

無題871_20200929165247


フタをあけて自分で注射をする薬です。
現在飲んでいる薬の量や種類などから鑑みて効果が期待できるだろうということで
処方されることになりました。

普段は、冷蔵庫で保管していて
使用30分前に冷蔵庫から出して常温の中置いておきます。

これは、
冷たい薬品が体に入る際、痛く感じないようにするためだそうです。

病気と今回のベンリスタについて簡単ですがまとめました。

1、全身性エリテマトーデスとは
全身性エリテマトーデス(SLEといいます)とは、膠原病の一種の病気です。
膠原病は、体全身の皮膚や血管、筋肉、関節などに炎症がでる病気で若い女性に多い病気です。

SLEは、患者本人の体の免疫機能に異常が起こり、免疫が自分自身の体や臓器を攻撃します。

病気にならない為に必要な免疫機能が患者本人の体に炎症など起こし、破壊してしまうのです。

2、病気との付き合い方
SLEを発症したときは、免疫機能が異常に活動して体を攻撃している状態です。
例えると火がすごくよく燃えている状態です。
様々な検査をしながら薬の量を調整してこの火をどんどん小さくしていくことが目的です。
小さくした火をどれだけながくコントロールして保てるかがポイントです。

3、使ってみた感想
わたしの場合、線維筋痛症も発症しており、いつも体が痛いのでとくに注射した時に特別に痛いと感じることはなく、なにか着き刺さっているなってくらいです。
注射していない肩や腕の方が痛いくらい(≧∇≦)

4、注意事項
1週間に1回使います。
注射する箇所は、使う度に変えるようにしています。
1箇所ばかりだと皮膚が硬くなるそうです。
(注射する場所は、左右のお腹、両足の太もも)
MyDiaryという体調管理日記という手帳をもらいますので
毎回使う場所を記録して同じ場所ばかり注射しないようにするためにつかいます。
また、1ヶ月の症状についても記録できます。

5、使用済みの注射について
使用済みの注射器は、医療廃棄物です。家庭ごみと一緒には、出せません。
医療機関の指示にしたがって廃棄する必要があります。


まだまだ、治療は続きますが
少しでもSLEの症状がおさえられていればいいなぁって思います。
病気にならないのが一番ですがもうなってしまったものは、
仕方ないのでこれからどのように考え、過ごしていくかということが
大切だと思っています。




きなこのROOM🎵コレ&いいね!大歓迎です(о´∀`о) 
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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

プレドニンゾロンの悲劇!!

今月からプレドニンゾロンの
1ミリ減量になりました✨

やったー!

5㎎!

この約一年
たぶんプラケニル錠200㎎を
試すようになり、
副作用の緑内障などもなく
膠原病の数値は良くもなく悪くもなく
ずぅーとそんな感じでした…
なのでこのへんで
先に進んでみようと!!
プレドニンゾロンが減ることに
1年以上…2年以上か…?
プレドニンを減らすのは、とても難しくて…
そのことは、私にも分かってはいるんですが

いろいろ、治療の話は聞いているのに
うまく説明できることができず…💧


無題587


って…うかれてた私🌼🌼🌼🌼🌼

実際は2年前から7㎎で飲み続けて。

あまりにも毎日のことなので量は、
うるおぼえでした。

5㎎になったと思っていたところ、

6㎎…飲むことになっただけでした…💧💧💧

単純な引き算なんですが。

先は長いものですね。
時間が惜しいと感じました。


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ナースコール連打!!

無題336



入院中
とある検査の後、
夕方ぐらいに
お腹の痛みが激しくなってきました
先生に伝えるも
様子を見ましょう…

夜になり痛みが増して
我慢。
こんなものだと思い込み
我慢。

激痛で寝れない…

夜中に痛すぎて
息をするのもつらい
さらに
息が何度も
止まりかけた…

きっとヤバい。

メガネ君にLINE。
痛くて
息が止まる
死ぬかもしれない…
朝一で来て欲しい…
っと…

息が止まる度に
ナースコールを連打!!!

子供の頃にゲームで鍛えた
連打!!!

ここでまたするとは…

息が止まる度に
すごい恐怖を感じました。

夜中で専門の先生もいない…
朝になって
先生が来るのを待たなければいけない…

夜間の先生は
痛み止めでなんとか
しようとしてくれたけど…

痛みは治まりませんでした…

メガネ君が朝一で来てくれた時…

わたしは、メガネ君に
「先生まだ??」
と聞いたようです。


今思えば…
朝早く来てくれたのに
第一声が「先生まだ??」
ってひどいですね(^ω^;);););)

来てくれてありがとうなのに。

メガネ君は私を見た瞬間…
「どぉ~なっとん!!!?」

私の顔が土色になっていたようです。

結局は
お腹に血があふれていました。
ギリギリだったと思います。
カテーテル手術で
出血した血管をとじました。

輸血をした時
血が身体に入って
身体が温かくなったのを
覚えています。

その後、何日も激痛で
寝たきりでした…。

お腹は
血が溜まったままで
妊娠8ヶ月じゃないかと
思うくらいの
大きさになってました!!

お腹の血は
体が吸収してくれるので
大丈夫らしいです。

今思えば…
ナースコール連打はやりすぎだと思います。

ですが…
その時の私は必死でした。
本当に焦ってました。
本当に恐怖でした。







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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

腎臓

無題327

腎臓の検査…

腎生検…

3色ボールペンぐらいの太さで
長い棒を
背中にさします…

部分麻酔です…

ア゙ア゙ア゙ア゙ア゙~
怖い…

っでもその日の
担当の看護師さんが
仲良くしてくれてた人で

手を握って
お話をしながら…
腎生検でした。

少し気分も軽くなるのですが…

背中に棒が
刺されている感じが
怖さを引き立てます…

さらに…
先生達…研修生?達…
沢山おられて…
そのやり取りを聞きながら…(;´Д`)
それも嫌だったなぁ〜。

さらに…
刺す人は…初めてだそうで…で…
指示をもらいながらの
腎生検で
とても怖かったです。

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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

SLEと診断されて…
記憶力

無題313

入院前の診察中

先生からの質問に答えなさい!!


自分の名前
自分の生年月日
自分が住んでいるところ
子供の名前
夫の名前

まぁ~
ここまでは答えられました…

…が。

子供の生年月日
夫の生年月日
今日の日付
平成何年???

パニック!!!!

横からメガネ君が
(´・ノω・`)コッソリ

先生がメガネ君に
奥さんに答えてもらわなきゃ
ダメなんです!!

っと怒られる…

先生が言う、3つの言葉を覚えてる。
何分か後に
答えなさい!!

先生が3つの言葉を言ったあと…

他の話をしてくる!!
他の質問ぜめ!!

3つの言葉を必死に
覚えなきゃと
他の質問に答えなきゃと

またパニック!!!!

その後
答えられたかは
記憶に残ってないのですが…


子供の生年月日も
答えられないって…
最低ですね…

実際…
ルパン(下の子)が産まれたのは
かすかに
記憶にあった…

その後の
入院前まで
上の子とルパン(下の子)
どぉ~やって育てたのか…
そして仕事をしていた…
っという
記憶が全くありません…

本当に覚えてなくて
申し訳ないです…

ひどい親だとしか
思えない自分がいます…


そんなことで…
今も記憶がなく
罪悪感を感じながら
生活しています…



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