きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE(全身性エリテマトーデス)線維筋痛症

こんにちは

SLE(全身性エリテマトーデス)でハゲるんです

私は寝たきりになり、入院して…
ハプニングがあり…病気が悪化して…

髪の毛が大量に抜け、ハゲました


もぉ~ツルツルに近い、スカスカでした…

よく薬の副作用で髪の毛が抜ける方がおられると思いますが…SLE(全身性エリテマトーデス)の場合、病気のせいで髪の毛が抜けるんです

私は、ハゲをあまり気にしてはいませんでした

逆に若い時、坊主にしてみたかったので…

「どーせ、このまま髪が抜けるならいっそのこと坊主にしてほしいっ

っと家族に伝えてみたんですが、却下されました

私より周りの人達は、目のやりどころがなかったんでしょうねっ

ショックだったんでしょうねっ

ちなみに私は知っているんです…

一番気にしていたのは…夫のメガネ君だったんです…

何故かというと、メガネくんは、ハゲてる私の写真を絶対に撮りませんでした…
ウィッグをつけていても写真を撮っていません…

今となっては、ハゲてる時の写真は、ウィッグをつけてる免許証だけ…笑っ

大丈夫病気が安定すれば生えますっ

私も生えましたから

っでも以前のようにサラサラで直毛だった髪は、ゴワゴワして、癖っ毛になってしまいました
っでも普通に生えてます

病気が安定し仕事復帰した時もハゲていたのでウィッグつけてました
みんなウィッグって分からないって言ってましたが…気を使ってくれてたのかな…?

っでもウィッグって本当に分からないかも。
安くても全然よかったですよ🎵

私が買ったのも1個あたり五千円くらいです


ウィッグつけるのも楽しいですよ


きなこ

こんにちは

セレーナ・ゴメスさんっめちゃくちゃ可愛いです

あんな顔になりたいっ

あんなスタイルになりたい

セレーナ・ゴメスさんがなってるループスという病気…

海外ではループス
日本では全身性エリテマトーデス(SLE)なんです
私と一緒の病気です

有名な方が…同じ病気…

一緒にされたくは無いかもしれませんが…

とぉ~っても可愛いし
スタイルいいし
病気になっても、手術をしても、元気に仕事している姿
病気になってるのは私だけじゃないっって思えるし
誰かに、なんの病気かを聞かれても少しは分かるかな
理解してくれるかな
って思ったり

セレーナ・ゴメスさんはスタイルいいじゃないですか
っでも同じ病気だから分かるんです…
あのスタイルを維持するのがどれだけ頑張っているか…

薬の副作用で過食気味になるはずなのに…

私も痩せている方だったのに…今では…おなかが…

とりあえずセレーナ・ゴメスさん
可愛い


きなこ

こんにちは

今日も雨で辛く、ぐったりしてるんですが、家事と育児に追われてます

こんな雨の日が辛いのは、家族に言わなくても分かってもらえます

そんな日は出来るだけ助けようともしてくれています

そんな日に調子が悪くても、
元気そうに見えるようで
病気を知っている知り合いに会うと、
「元気そうですねぇ」、「調子が良さそうで良かったですね」っと言われます

病気の私を気にかけて、気をつかって話し掛けてきてくれて、とても嬉しいです

辛いけど…もしかしたら私は気にしてくれる人がいて幸せなのかもしれない…

そんな風に思えるようになったのは、どん底から抜け出せたからだと思います

家族にはしんどい時は隠さず、遠慮なく伝えていますが…周りの知り合いには強がって出来るだけ普通を装うとして明るくしているから、調子がよさそうに見えるんですよねぇ

どん底の時は、痛く、辛く、寝たきり、しんどく…どん底すぎてあまり記憶ないんですよね…生きる気もありませんでした。

はい上がったなぁ~って自分を誉めてみる
みんな、自分を誉めてあげようぜっ


きなこ

こんにちは

毎日お薬飲むのって大変じゃないですか??

お薬分けるのも大変ですよねぇ??

お薬出すのも時間がかかりますよねぇ??

その気持ち、とってもよく分かります

今は体調も安定してきているので、少しずつ薬の量も減っています

それでも薬の量は多く…飲むのが面倒でサボったりしたくなる…

サボってしまうのを無くすために私はお薬を分別します。

自分にあった飲み方で飲み忘れや面倒のなくし方を見つけるととっても楽ですよっ


私の場合、毎日交互で違う量の薬を飲まないといけないので飲み間違い防止にもなってます。

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100円ショップのサプリを入れるケースに入れて、ジップのビニール袋に入れてあります。


これを5個作ります

なので8日後ぐらいには、また薬を詰めていきます

忙しい朝などパパッっと飲めてgoodです


薬なので注意事項が色々あると思いますが、これは私のやり方です


サボって飲まないよりマシなんで。


自分の飲みやすい方法を見つけると生活がしやすいです

薬でストレスも感じますもんねっ


少しでもストレスがなくなる毎日を…


きなこ
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こんにちは

SLE・線維筋痛症になり、毎日生活している皆さまお疲れ様です

そうじゃない皆さま、お疲れ様です

SLEという病気をご存知ではない皆さま

どんな病気なのか知ってもらえれば嬉しいです

私は毎日欠かすことなく薬を飲んで生活しています

1日に飲んでいる量がとても多いです…でも飲まないと…ある程度の生活すらできません…
想像すると見た目が普通なのに、嘘つきじゃん!!演技でしょ?!
っとかって残念ながら思われます
(だれも思ってない??)

病院に行って、薬をもらう時、1ヶ月分の大量の薬をもらうため、紙袋がパンパンに…
目を引く量の薬をもらいます…

薬局で待ってても周りから、元気そうなのに何をそんなにもらってんの??
って思われてるんだろうなぁ~って思います…(←お前なんか誰も見てない)

薬が特殊で大量にもらうため、扱っていないことも(あるある)。その場合は数日後に宅急便で送ってもらう(あるある)
大量で足りない時も、送ってもらう(あるある)っです

私はもらった薬を1日分ずつに分けています

これが結構大変なんです…

っでもしていないと毎日、薬を飲むのに時間がかかります…だって大量にあるから…

では


きなこ
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