きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE(全身性エリテマトーデス)線維筋痛症

こんにちはっ!
きなこですっキラーン( • ω• )✧

報告します

この度...私は髪の毛が全体的に抜けてしまい
半分以上抜け、頭頂部はスカスカ...
帽子を被らないと外出出来なくなりました。

私は1度全て抜け落ちて坊主を体験しております。

私は髪の毛が抜けても気にはしませんが
近くにいて髪がない私を見る人達にとっては心が痛いのが
何も言わなくても伝わってくることが苦しいです。

こんな病気でハゲの私をずっと一緒にいてくれてることって
凄い感謝しておりますm(_ _)m

ですが...この私を良くないと思う人は沢山います。
残念なことです…
こんな私と関わりたくないと態度にだされても
言葉にされても
わたしの病気は治りません。ハゲるのを止めることもできません。

私には生きることしかできません。何もできない。

本当は死にたいです。ツラいです。
病気も生活も...そのせいで毛嫌いされるのも。

それでも一緒にいてくれる人がいるから...生きているだけです。

私にはそれしか生きる理由がありません。

病気になってごめんなさい

ハゲてごめんなさい

生きてごめんなさい

謝っても...私を毛嫌いする人は...いなくなります。

まだまだ髪の毛が沢山抜けているところです。
もう少し抜けたら、また思いっきり坊主にします(´;ω;`)











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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

原因不明…

お久しぶりです(๑•̀ㅁ•́๑)✧

1ヶ月以上の間…

嘔吐、下痢、腹痛で
夜も寝れない日々が続きました…

病院で
CT、胃カメラ、大腸のカメラ、
色々調べてもらいましたが

原因不明で我慢するしかない…
という結果に…

無題812_20200608113201

内科の先生からは
線維筋痛症によるものでは
ないかと…

とてもつらいです。

薬による症状も考えられ
色々な薬をやめましたが…
治りませんでした…


最悪です。



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こんにちはっ。
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神対応
IMG_20200409_220418_943

突然!!

膠原病の担当の先生から電話!!

SLEで肺炎になったら
大変だっ!!

っということで

急遽、その電話で
受診することとなりました!

そして
いつも行ってる薬局に
薬も処方してくれる!!

まさに神対応!

先生も大変ですが…
薬局の薬剤師さんも大変だな…


そんなことを

感じました。





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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

やる気が出ない

例えば
子供2人のくつ下と
メガネ君のくつ下・・・

どれが誰のか
微妙な違いで
分からない。

片方の靴下が
なくなっている。
無題736_20191218113819
とりあえず子供のだけは
色違いを買ってみた!!

無題738_20191218120107


どうやっても
どれも
やる気がでません。


メガネ君に
「君はウツだからねっ。」

いつになったらウツなおるかな?


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

悪い日→いい日

昨日の夜
調子が悪すぎて

お酒は全く飲まないし
飲んでいませんからね。

胃がはるし・・・
おならが止まらないし・・・

汚いなぁ( ´⚰︎` )

眠れず・・・

無題676

上からも下からも
全部出しきったら(><)「きたないよ~」
ごめんなさいね。

やっと3時ぐらいに寝れました。
6時に朝チラッと起きて

まだ頭とかも激痛で
気持ち悪さも最悪で
メガネ君を起こして

またすぐに寝かせてもらい・・・

起きてみると

なんとスッキリ!!


悪い日があると
良い日って

すごくいい日に
感じます!!

ただ
ただ

それを伝えたくて
ブログ更新!!

ごめんなさいね。
汚くて・・・


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