きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE(全身性エリテマトーデス)線維筋痛症

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

悪い日→いい日

昨日の夜
調子が悪すぎて

お酒は全く飲まないし
飲んでいませんからね。

胃がはるし・・・
おならが止まらないし・・・

汚いなぁ( ´⚰︎` )

眠れず・・・

無題676

上からも下からも
全部出しきったら(><)「きたないよ~」
ごめんなさいね。

やっと3時ぐらいに寝れました。
6時に朝チラッと起きて

まだ頭とかも激痛で
気持ち悪さも最悪で
メガネ君を起こして

またすぐに寝かせてもらい・・・

起きてみると

なんとスッキリ!!


悪い日があると
良い日って

すごくいい日に
感じます!!

ただ
ただ

それを伝えたくて
ブログ更新!!

ごめんなさいね。
汚くて・・・


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こんにちはっ。
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体調悪いです・・・

実は・・・
実は・・・

ステロイド6ミリ→5ミリ

に・・・

こんなに早く
減されるとは思っても
みませんでしたが

ステロイドが減る
薬が減るのは

いい事ですよね・・・

先生に
2週間は体調悪いけど
我慢してね・・・

ってさ。

私の薬の変化とともに

子供の成長も
変化していく・・・

そう!!
子供の食べる量が
スゴすぎるΣ(ㅎωㅎ;)

大好きな唐揚げも
量が増えていく・・・

そこで
家になかった
揚げ物専用の鍋を購入!!

無題684

黒もあったんだけど
シルバーにしたよっ!!

黒にすると
揚げ物のカスが見えないって
コメントにもあったからさっ!!
シルバーにしたんだ。

揚げ物沢山あげるぞぉ~!!

私じゃなくメガネ君がねっꉂ(ˊᗜˋ*)

揚げ物の日が多くなって

私の体重・・・
どうなるかなぁ??

ダイエットを心がけて
生活するように
いたします・・・

後・・・
2週間・・・
体調が悪い日が続くかもしれないけど
できるだけ
ブログアップ頑張りたい!!


そうだ!!!
今度、今飲んでる薬を
アップしてみようかな?!




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こんにちはっ。
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散歩なし

今日は朝から
めちゃくちゃ足痛かったぁ~

っでも
そんな理由で
散歩なしにならないよねぇ。

今日はみんなに弁当
作るから
散歩できないよォ~って
散歩なしにしてもらったんだぁ🍀

(*´罒`*)ニヒヒ♡

無題680

っでもね・・・

メガネ君「お弁当作り終わるまで待ちましょうか?」

っだって!!

マジっすかぁ~(°∀°)ヒィィィィ

きなこ「きょ・・・きょ・・・今日はそんな時間ないかもしれないので走って来てください・・・( ̄▽ ̄;)ハハッ」

なんとか散歩を
しなくてすみました・・・

サボった感じがしますが・・・
今日はいつもより身体が
痛かったから
無理だったんだよォ~

信じるか信じないかはあなた次第


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こんにちはっ。
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線維筋痛症との戦い・・・

メガネ君は
雨が降ってないかぎり
毎朝5時起きで
走りに行っていますレ(°∀° )へ≡З≡З

今までは
元気だなぁ~って
思って見送っていた・・・

しかし・・・

この3日間・・・
ワークマンで買った
パーカーと靴を履いて

私も朝の5時から
歩きに出かけてます・・・

私が外出するのは
病院の時ぐらい・・・

全身性エリテマトーデスは
日にあたると悪化するし・・・

外出するには
朝の5時からは
確かにちょうどいいんです。

ですが・・・

毎日続けるって
めっちゃっ大変っ(ヾ(≧皿≦;)ノ_))

無題670-1

運動する事は良いことかもしれないけど・・・

歩くたびに痛みがまして
それに絶えながら
歩き続けます(  ˘•ω•˘ ).。oஇ

長い距離を歩いてる
わけではないのに

すでに
歩くのやめたいと
考えている自分・・・

メガネ君は私が歩くのに付き合ってくれてますヤサシイ(*´˘`*)♡

私が歩き終わったら
メガネ君は1人で
また走りに行くんです・・・

┌(._.♡)┐アリガタヤー

っですが・・・

明日も歩くのかぁ~って考えると

チ───(´-ω-`)───ン


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こんにちはっ。
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ステロイドのこと

私は長くステロイドをずっと
毎日飲み続けています。

私にとっては
ステロイドを飲むことは
とても大事なこと…

ステロイドは
あまり使ってはいけないという
イメージ…

だけど
私は飲み続けないと
全身性エリテマトーデスが
病気が悪化してしまう😢⤵️⤵️

今は少しでも落ち着いているけど
飲んでいるからこそ
落ち着いてきている状態

健康な人の数値には
まだまだ

毎日のみ続けること

私は朝昼夕寝る前…
1日4回の薬を飲んでいます。

毎日のみ続けるのは大変

でも

ステロイドは絶対に
勝手に自分の判断でやめてはいけない!!

ちゃんと病院の先生に
言われたとおり
飲まないといけません。

無題665

私の場合

長くステロイドを飲んでいる私…
毎日飲み続けていました✨

飲み続けている方!!
毎日飲み続けて、とても凄いですね🎵
毎日飲んでるって、頑張っているんですね(о´∀`о)
本当に凄いですよっ( *´艸`)

実は
長くブログを休んだ間…

薬を飲むことも
今の治療が本当に
私にとって正しいのか…
病気も
もぉ~めんどくさい。

病院の先生からいうと
いつもの適応障害ですかね…

薬を飲むのもイヤになりました。
ステロイドも飲まずに
いました…


(マネをしてはダメです‼️)

が…

1日も
体がもちませんでした…

異常な疲労感…
いつもの体の激痛のそれ以上…
微熱…
悪寒?…
息苦しい…

反省いたしました。

ステロイドだけではなく全ての
薬を飲まずにいたため
ステロイドだけとは
限りませんが…

普段のつらさ…
それ以上のつらさが待っています。

体もつらいのに
薬を飲むのも大変なことです。

飲み続けてるから
今のつらさまで押さえてくれています。


一緒に毎日頑張って
お薬飲みましょうねっ(о´∀`о)💕

飲まなかったこと
病院の先生には絶対にいえない。
体で感じたので
薬を飲まないことはもぉ~いたしません!!

言わないでね…

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