きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE(全身性エリテマトーデス)線維筋痛症

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

プレドニンゾロンの悲劇!!

今月からプレドニンゾロンの
1ミリ減量になりました✨

やったー!

5㎎!

この約一年
たぶんプラケニル錠200㎎を
試すようになり、
副作用の緑内障などもなく
膠原病の数値は良くもなく悪くもなく
ずぅーとそんな感じでした…
なのでこのへんで
先に進んでみようと!!
プレドニンゾロンが減ることに
1年以上…2年以上か…?
プレドニンを減らすのは、とても難しくて…
そのことは、私にも分かってはいるんですが

いろいろ、治療の話は聞いているのに
うまく説明できることができず…💧


無題587


って…うかれてた私🌼🌼🌼🌼🌼

実際は2年前から7㎎で飲み続けて。

あまりにも毎日のことなので量は、
うるおぼえでした。

5㎎になったと思っていたところ、

6㎎…飲むことになっただけでした…💧💧💧

単純な引き算なんですが。

先は長いものですね。
時間が惜しいと感じました。


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こんにちはっ。
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甘えるな!
その言葉は心を破壊する💧


無題556


今日はつらい日でした。
頭の中では、楽天市場の洋服の福袋とか色々考えててウキウキだけど…
体がとにかく痛い!


何でなんでしょう。
ホントに病気なんでしょうか。

治療を受けてるけど治っているほうに
向かっているのかどうかもう、わかりません。

モヤモヤしているうちに
1日が過ぎました。


1日のうちにご飯をつくったり、
洗濯をしたりとか体がいてぇって考えてたら
全てを忘れてて
さらに気分も落ち込む…


とりあえず、
そんなときは、
自分にただの甘えだ!って心の中で言ってみる。

ほんとは、心はボロボロです。

もう、あとは寝るだけにします。
何も考えないことにします。
また明日があるから。


一呼吸おいて
相手のことを
考えてあげて
優しい言葉をかけてあげられる
人になりたいと
思いました。


つらいのを伝えて
受け取った人は
自分が思ってる以上のつらさだと
思えるようになって欲しい。











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きなこですっキラーン( • ω• )✧

えてて…
じゃなくて…(∀`*ゞ)エヘヘ
無題468

うぉー
三連休じゃーんっ!!

って
喜びはない…



だって
予定があっても

その予定は
楽しい?
誰かといる?

ってか
遊びじゃない予定なんて

楽しい?

楽しくなくても
楽しむ方法は…



たぶんない。







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こんにちはっ。
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ルーティーン
無題461

できない気がする…

できる気がしなくなってきた…

計画たてても
結局は
その日の体調悪ければ…
できない!!

ってか
体調悪い日が多すぎて
できない。

それでも
一日のスケジュールを
たてたいと
考え中です…

そしたら
明日どぉーやって生活しようとか
不安がなくなるかな??って…









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叫び
無題460


ソレは…


病院に行く日…














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