きなこの応援日記

こんにちはっ。きなこですっキラーン( • ω• )✧ SLE(全身性エリテマトーデス)、線維筋痛症という難病になっています。 激しい身体の痛みや疲労感でつらい毎日を送っていますが、主婦、子育てしていま~す。 それでも楽しく、明るく生活できるように自分を応援しながら生活しています。 SLE、線維筋痛症の症状なども書いていきたいと思いますφ(..) 皆さんの参考や応援にもなれれば嬉しいです(^-^)v こんな私のブログをよろしくお願いいたします。 I am suffering from intractable diseases. The disease name is systemic lupus erythematosus and fibromyalgia. Every day the body is full of intense pain and fatigue. I am child rearing and housewife. However, there are days when child rearing and housewives can not be done. This is my blog, thank you very much.

SLE(全身性エリテマトーデス)線維筋痛症

こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ヘルプマークについて


髪を短くカットして
とても楽ちんだと
実感し…

さらに
病気になってから
大量の汗をかくようになり
短い方がいいんだと…

さらにさらに
短く後ろをカットしてもらった
きなこです。

そんな私は
いつものように病院へ

今週は2回も行かないと…

私のような病人が
朝のラッシュに乗っているのは…

採血の結果が1時間かかり…
採血の順番が1時間はかかる…
から
予約の時間に間に合うように
朝のラッシュに乗り込んでいるんです…


いつものように
ヘルプマークつけて
朝のラッシュに乗り込んでいますが、

優先席もみんな座っていて
座ることはできません…

さらに
ほとんどの人が
ケータイをしているため
ヘルプマークに
気付いてもらえません。

今日も優先席の前に
すみませんと言いながら
人をかき分けて行ってみませたが、
ケータイをされていました。

っでも!!
ヘルプマークに
気付いていたと思います…
が…
スルーされてしまいました。
知らない方もいると思うし

仕方がないと
今日も頑張って立っていようと
しましたが…

優先席ではない女性の方が
ヘルプマークに気付いてくれ
席を譲ってくれたのです!!

病気になって
ヘルプマークをもらって
初めて
助けて頂きました♥

無題25

とても嬉しかったですし
とても助かりました♥

「大丈夫ですか?」っと
声もかけて頂きました♥

素敵な女性だと思いました♥

私も
もぉー少し周りに気をつかう
余裕があればなぁ~っと
思い…

長い時間のかかる
病院で
考えさせてもらいました。

ヘルプマークをもっていますが
見た目は全く
普通の人でしか見えませんが

とても疲れやすく
身体中がとても痛くて
電車などの揺れも
踏んばることが
とてもしんどく
痛いのです。

ってヘルプマークをもってる
人の痛みが
皆さんに伝わるといいのにと
感じました…


こんなこと
考えたらダメかな?
大丈夫?

っとブログにしました。


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

プレドニンゾロンの悲劇!!

今月からプレドニンゾロンの
1ミリ減量になりました✨

やったー!

5㎎!

この約一年
たぶんプラケニル錠200㎎を
試すようになり、
副作用の緑内障などもなく
膠原病の数値は良くもなく悪くもなく
ずぅーとそんな感じでした…
なのでこのへんで
先に進んでみようと!!
プレドニンゾロンが減ることに
1年以上…2年以上か…?
プレドニンを減らすのは、とても難しくて…
そのことは、私にも分かってはいるんですが

いろいろ、治療の話は聞いているのに
うまく説明できることができず…💧


無題587


って…うかれてた私🌼🌼🌼🌼🌼

実際は2年前から7㎎で飲み続けて。

あまりにも毎日のことなので量は、
うるおぼえでした。

5㎎になったと思っていたところ、

6㎎…飲むことになっただけでした…💧💧💧

単純な引き算なんですが。

先は長いものですね。
時間が惜しいと感じました。


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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

甘えるな!
その言葉は心を破壊する💧


無題556


今日はつらい日でした。
頭の中では、楽天市場の洋服の福袋とか色々考えててウキウキだけど…
体がとにかく痛い!


何でなんでしょう。
ホントに病気なんでしょうか。

治療を受けてるけど治っているほうに
向かっているのかどうかもう、わかりません。

モヤモヤしているうちに
1日が過ぎました。


1日のうちにご飯をつくったり、
洗濯をしたりとか体がいてぇって考えてたら
全てを忘れてて
さらに気分も落ち込む…


とりあえず、
そんなときは、
自分にただの甘えだ!って心の中で言ってみる。

ほんとは、心はボロボロです。

もう、あとは寝るだけにします。
何も考えないことにします。
また明日があるから。


一呼吸おいて
相手のことを
考えてあげて
優しい言葉をかけてあげられる
人になりたいと
思いました。


つらいのを伝えて
受け取った人は
自分が思ってる以上のつらさだと
思えるようになって欲しい。











~~~~~~~~~~~~~~~~~~


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きなこですっキラーン( • ω• )✧

えてて…
じゃなくて…(∀`*ゞ)エヘヘ
無題468

うぉー
三連休じゃーんっ!!

って
喜びはない…



だって
予定があっても

その予定は
楽しい?
誰かといる?

ってか
遊びじゃない予定なんて

楽しい?

楽しくなくても
楽しむ方法は…



たぶんない。







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こんにちはっ。
きなこですっキラーン( • ω• )✧

ルーティーン
無題461

できない気がする…

できる気がしなくなってきた…

計画たてても
結局は
その日の体調悪ければ…
できない!!

ってか
体調悪い日が多すぎて
できない。

それでも
一日のスケジュールを
たてたいと
考え中です…

そしたら
明日どぉーやって生活しようとか
不安がなくなるかな??って…









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